Convaincu que leurs expériences ainsi que leurs vécus pourraient guider leurs semblables, un groupe de parents d'enfants nés avec la maladie Falciforme ont fondé le Regroupement des parents d'enfants souffrant de la maladie falciforme, devene l'Association d'anémie falciforme du Québec en avril 2003, avec la vision qu'un jour, cette Association rendrait un service indispensable aux personnes concernées par cette maladie génétique.

De façon générale, il s'agit d'une clientèle défavorisée économiquement, vivant avec une problématique d'intégration tant au niveau scolaire et professionnel que social.

L'Association des parents d'enfants souffrant de la maladie falciforme, regroupement régi par la Loi sur les compagnies, Partie III, a depuis sa création en 1998 les objectif suivants :

• Assurer la diffusion d'informations sur la maladie falciforme
• Servir de trait d'union entre les malades de l'anémie falciforme et des les aider, eux et leurs familles, à résoudre les diverses difficultés matérielles, ainsi que celles causées par cette maladie
• Assurer un soutien à la famille
• Étudier et mettre en place des possibilités d'intégration professionnelle pour les jeunes adultes qui souffrent de la maladie falciforme
• Sensibiliser l'opinion publique sur cette maladie afin que les moyens soient alloués aux médecins pour la recherche sur cette maladie
• Établir une liaison avec les associations locales ou étrangères homologues
• Sensibiliser les malades et leurs parents à mettre en commun leurs informations, leurs trucs et leurs expériences
• Obtenir gain de cause, par des revendications, là où des parents isolés n'ont pas eu de réponse à leurs demandes.

Mme Eveline Matodor - Trésorière

M. Émilio Giron - Conseiller