Texte rédigé le 22 octobre 1997 par :

Madame Brigitte Mériel Bussy
Coordonnatrice au secteur Bénévoles/Familles
Les Enfants de Béthanie

Le VIH/sida plonge la famille au coeur de son paradoxe. En effet, les parents atteints sont confrontés à la maladie et à la mort à un âge où il est normal de donner la vie !

Le VIH/sida et la famille

Tout d'abord, il est important de dire que l'infection à VIH peut se traduire dans la famille par l'infection de deux générations soit : la mère, le père et un de leurs enfants. Il arrive aussi que des frères et soeurs, des parents soient aussi séropositifs. Il peut y avoir aussi plus d'un enfant atteint au sein d'une même famille.

La transmission du virus à l'enfant se fait pendant la grossesse, l'accouchement ou bien, il peut être transmis par le lait maternel.

Le sérodiagnostic du VIH chez l'enfant se fait par culture virale et il est permis de dire aux parents après quatre cultures négatives du virus que leur enfant est négatif, et ce, malgré la présence des anticorps du virus.

L'annonce d'un diagnostic de séropositivité chez l'enfant provoque différentes réactions chez les parents : ils peuvent se sentir révoltés, coupables, en colère. Ce diagnostic peut avoir des répercussions importantes au niveau du couple lorsqu'ils tentent de faire l'histoire de l'infection dans leur famille : rejet, isolement, violence.

On relève deux formes d'évolution de la maladie chez l'enfant, l'une précoce (avant l'âge de trois ans) et l'autre tardive. Il est estimé que 20% des enfants contractent le VIH pendant la grossesse et que 80% contractent le VIH lors de l'accouchement. Les femmes qui se savent séropositives vivent un dilemme face à la maternité : en même temps qu'elles veulent un enfant, elles craignent de transmettre le virus à l'enfant.

Après l'annonce du diagnostic, il arrive encore trop souvent que le père des enfants fuit le foyer familial et n'assume plus ses responsabilités face aux enfants. On assiste à des ruptures de couples, surtout lorsque chacun des partenaires se blâme d'avoir infecté l'autre ou lorsque le conjoint est séropositif.

Le secret entourant le VIH mine la santé du noyau familial qui se dessèche au détriment du climat familial. Les enfants sentent rapidement les changements d'attitude et d'émotion chez leur parents. Ils apprennent très vite qu'il y a un sujet tabou qu'eux ne partagent pas.

La nécessité d'offrir un plan de vie à long terme à ses enfants devient, pour plusieurs parents, un enjeu majeur et parfois déchirant : Qui prendra soin de mes enfants ?

Une autre préoccupation majeure pour les parents est de préserver le secret face à l'école ou à la garderie, afin que leurs enfants ne vivent pas de discrimination, et ce, même si leurs enfants ne sont pas atteints. Dans le cas d'un enfant séropositif, il devient difficile d'expliquer les absences répétées. La prise de médicaments peut mettre en péril le secret !

Pour les parents, la non-acceptation de la séropositivité par la famille élargie est sans doute l'élément le plus difficile à vivre. Le sentiment de ne plus répondre à l'enfant “idéal” de ses parents, est très déchirant. Pour plusieurs femmes immigrantes cette situation est tragique, car elles n'arrivent plus à répondre aux attentes de leur famille qui est restée au pays.

On le voit, le VIH plonge la famille au coeur de son paradoxe. En effet, les parents atteints sont confrontés à la maladie et à la mort à un âge où il est normal de donner la vie. L'annonce de la séropositivité chez l'un des parents ébranle l'idéal familial projeté. Une remise en question s'opère quant au choix de procréation, de couple et de vie. Malgré tout, la plupart des femmes séropositives décident de mener à terme leur grossesse et elles s'en remettent à la “Providence” pour que l'enfant à naître ne soit pas séropositif et qu'elle le voit grandir !

Sur le plan de la société, on reconnaît encore difficilement aujourd'hui que des familles sont atteintes par le VIH, que des enfants sont aussi porteurs du virus dans leur famille et qu'ils en souffrent. Certains préfèrent se cacher derrière les statistiques pour dire qu'ils sont peu nombreux et ainsi banaliser ce fait social.

Dès lors, il faut s'interroger sur le “comment intervenir” dans ce contexte pour ne pas amplifier ce processus d'isolement : comment intervenir auprès des familles vivant avec le VIH-sida pour briser les barrières sociales, culturelles, économiques et organisationnelles pour que soit préservé notre tissu social que représente la famille !!!

Les Enfants de Béthanie

Les Enfants de Béthanie est né, en 1992, de la volonté de trois familles d'accueil confrontées avec la problématique du VIH/sida pour leurs enfants.

La mission fondamentale de l'organisme consiste à rendre des services aux enfants, aux adolescents et aux familles touchées par le VIH/sida.

Pour plus d'informations :

Les Enfants de Béthanie
Vox : (1-514) 384-8160
Fax : (1-514)384-3092

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