Le Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec
	Pensons famille	Volume 5, numéro 34, décembre 1993

Un reportage de Madame Jeanne Morazin
Entrevue avec
Madame Louise Vandelac
Professeure de sociologie et
chercheure à l'Université du Québec à Montréal

Les nouvelles technologies de reproduction

Pour ou contre ?

Qui ne rêve pas un jour d'avoir, bien à soi, un joli poupon dans les bras ?

Pour quelques personnes stériles ou qu'on déclarait auparavant stériles, ce rêve n'est plus irréalisable. Elles peuvent recourir à la FIVETE, la fécondation in vitro et transplantation embryonnaire. Mais à quel prix ?

Depuis une quinzaine d'années, l'actualité rapporte les "exploits" de la science en matière de reproduction humaine. Puisant dans les manchettes, le vocabulaire contemporain a intégré des expressions comme mère porteuse, bébé-éprouvette, banque de sperme. Louise Vandelac, professeure de sociologie à l'Université du Québec à Montréal, a été l'un des premiers chercheurs québécois en sciences sociales à s'intéresser à ces phénomènes que sont la fécondation in vitro et la transplantation embryonnaire (FIVETE). C'est par le biais de l'économie politique, discipline de sa maîtrise, qu'elle a pénétré dans la sphère du privé. Elle a notamment étudié l'économie informelle du travail domestique, et son livre : "Du travail et de l'amour", a été un succès de librairie, au Québec comme en France. Elle a depuis élargi son champ de recherche à l'ensemble des activités quotidiennes des gens. "J'ai voulu savoir si tous les interstices de la vie privée même les plus intimes, étaient touchés par la logique économique dominante.

Son intérêt marqué pour la santé des femmes - elle a contribué à la mise sur pied du premier centre québécois de santé des femmes en 1976 - et son regard résolument féministe, qui tient compte des rapports sociaux entre les sexes, orientent ses recherches. En 1988, elle obtient un doctorat en sociologie de l'Université de Paris. Sa thèse intitulée "L'alibi des technologies de reproduction" dévoile les véritables enjeux des travaux sur l'embryon. "La FIVETE, nous dit Louise Vandelac, inaugure la mani-pulation des ovocytes et des embryons et ouvre d'innombrables possibilités d'interventions biotechniques (congélation, diagnostic et tri génétique des embryons, etc.) Elle constitue l'une des principales clés d'intervention sur la genèse humaine." Selon la chercheure, les nouvelles technologies de procréation industrialisent les activités de reproduction et les assujettissent à la logique économique, au même titre que les activités de production. Ce virage est majeur et inquiétant. "Or, poursuit Louise Vandelac, les analyses critiques ont rarement réussi à entraîner un large débat public et une véritable évaluation sociale des nouvelles technologies de procréation."

Ce ne sont pourtant pas les questions qui manquent. Ces technologies sont-elles efficaces, sûres, justifiées, nécessaires & Quels en sont les coûts véritables ? Quels en sont les conséquences pour les individus et pour la société ? À qui profitent-elles réellement ? Comment empêcher une utilisation abusive ? Où se situe la frontière acceptable ? Louise Vandelac cherche à répondre à ces questions sur les enjeux, la genèse, les modalités d'implantation et de diffusion des nouvelles technologies de reproduction. Ce faisant, elle tente d'élaborer une sociologie de l'éthique, un axe de recherche qui prend chez elle une importance grandissante.

Faibles taux de succès, risques élevés

Quelle est la probabilité qu'une femme qui a recours à la fécondation in vitro ait effectivement un enfant ? Les taux de succès varient selon le point de départ (stimulation ovarienne, ponction des ovocytes, fécondation, transfert, etc.) et selon le point d'arrivée (premier test de grossesse positif, nombre d'accouchements, nombre d'enfants nés). En 1988, le Rapport du comité de travail sur les nouvelles technologies de reproduction humaines du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec situait le taux de succès de six cliniques québécoise entre 0 et 5 pourcent, en partant du nombre de naissances vivantes chez toutes les femmes ayant entrepris une stimulation ovarienne.. "Il serait temps, croit Louise Vandelac, que la notion de taux de succès soit redéfinie de façon homogène en fonction du nombre d'enfants conçus par FIVETE et en santé à l'âge d'un mois, comparé au nombre total d'indictions d'ovulation."

La probabilité d'une grossesse multiple est par contre très élevée. La FIVETE est responsable de 25 fois plus de grossesses multiples que normalement. Il arrive qu'on provoque l'avortement d'un ou pludieurs embryons. Ce n'est pas le seul danger de la fécondation extra-corporelle comme le montre le tableau de cette page. La FIVETE a aussi des effets secondaires, des maladies et des malaises étant associés à la stimulation ovarienne (nausées, kystes ovariens, hypertrophie des ovaires et possiblement certains cancers). Quelques femmes sont mortes durant ou à la suite d'une ponction d'ovocytes. Enfin, on ne sait pas encore si les substances utilisées pour provoquer l'ovulation sont inoffensives à long terme. "Ces problèmes, conclut Louise Vandelac, découlent principalement de stimulations ovariennes très musclées afin d'obtenir et de transférer davantage d'embryons. Cette façon de faire vient remédier à une non-maîtrise des conditions d'implantation des embryons dans l'utérus, responsable d'un taux d'échec dépassant 80%. Ainsi, pour la première fois de l'histoire de l'humanité, la médecine s'autorise à produire des êtres potentiels en série, qualifiés de "surnuméraires", pour pallier l'inefficacité d'une technique."

D'ailleurs, la sociologue s'étonne que la fécondation in vitro ne soit pas traitée comme une pratique expérimentale soumise aux règles habituelles d'évaluation, tenue de recueillir, au plan national et international, des données épidémiologiques et sociologiques fiables. "Les femmes, affirme Louise Vandelac, servent de cobayes, l'expérimentation sur les primates ayant été trop souvent escamotée. Implanter 8 ou 9 embryons dans l'utérus d'une femme, j'appelle cela un crime contre l'humanité ! Les technologies de fécondation ont été diffusées de façon incontrôlée avant qu'une évaluation complète et rigoureuse de leur efficacité, de leur fiablilté, de leur sécurité à court terme et à long terme et de leurs coûts ne soit menée, exigence toujours non remplie 25 ans après les premières tentatives sur les femmes."

Un discours médical inflationniste

Pour les praticiens, les nouvelles technologies de reproduction répondent à la demande des couples stériles, "de plus en plus nombreux", et permettent à tous et à toutes d'exercer "leur droit et leur liberté d'avoir des enfants" ce qui justifie que l'État maintienne des "services de fertilité" accessibles, sans discrimination de statut ou d'orientation sexuelle. Ce discours tente de légitimer les nouvelles technologies dans l'opinion publique et auprès des groupes les plus susceptibles d'y recourir : des couples stériles ou qui tardent à avoir un enfant; des personnes pour qui la filiation biologique est primordiale; des célibataires ou des lesbiennes qui désirent néanmoins un enfant; des femmes regrettant une stérilisation médicale; des femmes éprouvées par les effets de maladies transmises sexuellement, de l'usage de contraceptifs ou de certains médicaments, d'une chirurgie ou de mauvaises conditions de travail et d'environnement.

Selon la chercheuse, le discours des praticiens entretient trop souvent la confusion entre la stérilité - incapacité de procréer - et l'infertilité qui désigne des difficultés ou des délais de procréation supérieurs à un an. "Contrairement à ce qu'on entend souvent, ce ne sont pas 10 à 15% des couples qui sont complètement stériles, ainsi un maximum de 3 à 5%, taux correspondant aux couples inféconds, ceux qui pour diverses raisons n'ont jamais conçu, sans en être tous biologiquement incapables pour autant." De plus, la fécondation in vitro contourne les problèmes de fertilité, elle ne les traite pas : un couple stérile ayant une FIVETE, le sera encore après la FIVETE. Elle n'est donc pas thérapeutique malgré un habillage thérapeutique qui parle de l'infertilité comme d'une pathologie.

Inflationniste lorsqu'il s'agit de légitimer socialement les technologies de reproduction, le discours médical est réducteur au plan de l'éthique. Les questions sont ramenées à une logique de défense des droits des consommateurs, à des problèmes de gestion et à des points légaux. Elles portent rarement sur le caractère expérimental de ces technologies et esquivent habituellement l'analyse en profondeur. "Un bon nombre d'ins-tances d'éthique et d'évaluation semble avoir pris le discours médical au pied de la lettre, sans en interroger la genèse ni les fondements, sans en questionner les présupposés ni les finalités", croit la sociologue. Une lacune que Louise Vandelac a voulu combler en menant une recherche, qui est en voie d'achèvement, intitulée "Éthique et expérimentation sur l'être humain : les femmes et la fécondation extra-corporelle".

Louise Vandelac questionne également le rôle des médias qui ont largement diffusé, sans discernement, la rhétorique qui a gonflé les clientèles. Elle s'interroge aussi sur le fait que, même si les médias ont fait écho aux controverses et aux questions suscitées par les nouvelles technologies de reproduction, le débat éthique n'a jamais été véritablement amorcé par la population. Elle a donc entrepris une importante recherche "pour comprendre la contribution de la presse dans le modelage de l'opinion publique concernant les rapports éthique-biomédecine-technologies et société et pour savoir si la difficulté d'amorcer un véritable débat ethique sur ces technologies n'est pas liée au rôle même de la presse dans notre société."

Des enjeux de taille

Comment expliquer que des technologies risquées, ayant un taux de succès aussi faible, aient pu imposer aussi rapidement ? On ne peut s'empêcher de penser quelles cachent des enjeux importants. Aux États-Unis, l'industrie de l'infertilité dépasse déjà les deux milliards de dollars, dont plus de 80% sont consacrés aux produits pharmaceutiques . La naissance d'un enfant conçu par FIVETE génère une activité économique haut de gamme que l'Organisation mondiale de la santé évaluait, en 1988, entre 40 000$ et 60 000$ US. On pourrait, suggère la chercheuse, utiliser cet argent de façon plus rentable, pour la prévention de la stérilité ou le sauvetage des enfants des pays en développement, par exemple. Les expériences sur la technisation de la reproduction humaine trouvent néanmoins du financement, ce choix fait appel à une autre rationalité, celle de la logique économi-que dominante : programmation, performance, sélection, rentabilité, efficacité. "Cette logique, nous dit Louise Vandelac, ouvre l'ère de la conception sur demande avec sexualité morcelée : géniteurs sélectionnés, grossesses en phases détachées, le corps soumis aux exigences économiques et techniques de centres spécialisés." Car, c'est là que nous en sommes : à signer des contrats d'enfantement où le corps maternel devient iun incubateur; à vendre son sperme à un centre qui le revend en fonction de certains critères - caucasien ou noir, par exemple - tout en donnant une garantie contre le sida; à accepter, contre rémunération, une stimulation ova-rienne ou à l'échanger contre une ligature des trompes afin de fournir des ovules aux centres de fertilité; à prélever les ovaires de cadavres pour faire maturer des dizaines d'ovules et produire des embryons.

"Derrière l'écran du traitement de la stérilité, constate Louise Vandelac, c'est de matériel humain pour la recherche et de contrôle de la qualité des enfants à naître, voire de l'espèce humaine, dont il est question. Les technologies de procréation, en ouvrant le continent noir des manipu-lations des embryons et des gamètes, s'inscrivent tout à fait dans la bioévolution du 21e siècle qu'amorcent les mégaprojets de cartographie et de séquençage du génome humain et l'horizon trouble des modifications génétiques germinales (transmissibles à la descendance)."

Le projet de génome humain se présente comme la voie pour contrer les maladies héréditaires, permettre le développement d'outils afin de mieux diagnostiquer, traiter et prédire les maladies et d'éduquer les personnes à risque. Pour Louise Vandelac et Abby Lippmann, de l'Université McGill, avec laquelle elle collabore, ce prisme génétique est un piège. "Alors que la société devrait réduire, voire tenter d'éliminer les facteurs nuisibles à la santé et encourager les politiques sociales favorisant l'améliora-tion de la santé collective, la médecine prédictive réduit les problèmes à leur dimension personnelle, l'individu géné-tiquement "susceptible" de telle ou telle pathologie ayant dorénavant à lui seul la responsabilité de prévenir le problème et d'éviter tout comportement à risque."

Mais, il y a plus. "Telles les cartes géographiques de la Renaissance, croit Louise Vandelac, celles du génome, nouvelle géographie du biopouvoir, sont également porteuses de projets politiques et économiques implicites donnant à la science et aux scientifiques l'autorité suprême, d'abord sur les questions de santé pour lesquelles il ne s'agirait plus que d'identifier les gènes "défectueux" pour les remplacer ou leur trouver un substitut, comme on l'a déjà fait pour le coeur, le foie, ou la hanche, et ensuite pour un éventuel remodelage de l'être humain et de sa descendance au nom des intérêts tout aussi supérieurs que ne l'est la santé. Ceux qui détiennent l'argent et l'expertise auront le pouvoir de décider." Avant d'aller plus loin dans cette voie, un débat public s'impose. Aura-t-il lieu ?

La création par le gouvernement fédéral d'une Commission royale d'enquête sur les techniques de reproduction a suscité des espoirs. Cette Commission doit remettre son rapport en juillet après avoir dépensé 25 millions de dollars et fait la manchette pour avoir démis de leurs fonctions quatre commissaires qui avaient déposé une plainte en Cour fédérale contre la présidente, Patricia Baird, et le gouvernement fédéral, pour non respect de la Loi sur les commissions d'enquête, Louise Vandelac était du nombre. Elle ne croit pas que le rapport "sera le résultat d'un véritable travail d'enquête ni qu'il posera les questions de fond sur la génétique et les intérêts en jeu, dont ceux de l'industrie pharmaceutique". Elle n'est pas seule à s'inquiéter. Les groupes de femmes qui s'étaient coalisés pour obtenir la création de la Commission l'ont depuis dénoncée. La Fédération canadienne des sciences sociales est intervenue pour que soit levé le secret entourant le processus de recherche et l'identité des chercheuses et chercheurs. N'ayant pas obtenu satisfaction, la Fédération s'interroge, dans un long commentaire publié dans la revue Interface, de l'ACFAS, de janvier-février 1993 : "A-t-on voulu éviter le débat ? A-t-on craint que la communauté des chercheuses et des chercheurs n'exige plus de rigueur ? A-t-on voulu limiter l'ampleur de l'aspect de la recherche portant sur les impacts sociaux et éthiques ?" Les réponses tardent à venir.