Le Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec
	Pensons famille	Volume 5, numéro 36, mars 1994

La famille ayant un enfant handicapé

Madame Luciana Soave
Directrice générale
Association multi-ethnique pour l'intégration des personnes handicapées

Toute mère qui attend un bébé a vécu des moments où elle craint que quelque chose puisse arriver à l'enfant. Chaque parent craint le pire, mais s'attend au mieux. En effet, "les mauvaises choses en général n'arrivent qu'aux autres !"

La naissance d'un enfant handicapé provoque un bouleversement total dans la dynamique familiale. Tout d'abord, le choc qui peut s'exprimer par une attitude de refus ou faire plonger le parent dans un état de désespoir. Quand mon enfant est né, inconsciemment, moi, j'avais adopté une attitude de négation. Dans mon lit d'hôpital, j'étais calme et détachée, comme si ce qui arrivait n'était qu'un mauvais rêve.

Les parents passent à travers une phase de colère, de révolte, d'autodéfense, de recherche du coupable : pourquoi moi ? Dans ma famille, c'est la première fois que cela arrive! Qu'est ce que j'ai fait pour provoquer çà ?

Certains parents n'arrivent pas à dépasser cette phase et passent toute leur vie avec une attitude très négative qui nuit aux relations familiales.

Éventuellement, un certain nombre de parents arrivent à accepter la situation et s'impliquent pour favoriser, l'intégration de l'enfant dans la société.

Les parents peuvent vivre les mêmes étapes quand ils découvrent la déficience plus tard dans la vie de l'enfant, suite à un accident ou un diagnostic de maladie dégénératrice.

Le type de gravité de la déficience, influence aussi l'attitude des parents et la dynamique familiale. En effet, un enfant, par exemple, avec une déficience intellectuelle légère, pourra s'intégrer plus facilement dans la société et demandera beaucoup moins d'attention et de suivi.

Au contraire, un enfant avec une déficience intellectuelle profonde, un enfant avec une déficience physique plus lourde ou encore un enfant ayant plus d'une déficience, est très exigeant pour la famille. Des hospitalisations fréquentes, physiothérapies, traitement spéciaux peuvent épuiser la famille.

Dans les cas de conditions progressives qui amènent à une mort certaine, c'est très dûr pour toute la famille qui se retrouve impuissante devant les souffrances de l'enfant.

Les effets de la situation retombent sur les frères et les soeurs qui peuvent se sentir négligés. Parfois, on exige trop d'eux, on s'attend qu'ils agissent comme des "enfants sages".

Une autre source de stress, pour la famille est l'attitude des gens. Malgré le long chemin parcouru, il y a encore beaucoup d'ignorance. Des enfants qui se moquent, des adultes qui arrêtent pour regarder l'enfant, parfois avec un air compatissant, d'autres avec un air de dégoût.

Oui, la vie d'une famille avec un enfant handicapé peut être difficile, mais il n'y a pas que des problèmes ! La plupart des enfants handicapés développent des qualités très précieuses. Ils peuvent offrir aux parents des surprises et des joies inattendues.

De nos jours, l'intégration et l'adaptation des enfants handicapés sont facilitées, d'abord par un changement de mentalité, de la disponibilité de programmes, services et appareillages, par la présence active de nombreuses associations de parents et de regroupements de personnes handicapées.

Ces associations offrent des services d'information, référence, et support aux familles et, pour la plupart, travaillent afin que les ressources et les services soient plus accessibles et adaptés.

Je ne pourrais pas terminer sans porter l'attention sur les familles issues des différentes communautés ethnoculturelles qui ont un enfant handicapé. Les familles qui vivent le choc de l'immigration, la séparation du pays d'origine, des amis et, peut-être, d'autres membres de la famille doivent affronter une période d'adaptation considérable. Pour ces familles, toutes les difficultés rencontrées, sont rendues plus ardues à cause du manque de connaissance des ressources ou du système de services.