Le Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec
	Pensons famille	Volume 7, numéro 46, avril 1996

L'intervention psychosociale auprès des enfants minuers de patients hospitalisés en psychiatrie

Madame Viviane Lew
Psychiatre
Monsieur Marc Boily
Travailleur social

Introduction

Dans le domaine de la psychiatrie, les effets de la maladie mentale sur le réseau familial et, en particulier sur l'équilibre psychologique des enfants de personnes atteintes de désordres mentaux ont été peu étudiés. A ce niveau, il semble exister de sérieuses carences venant du manque de coopération et de concertation entre les services psychiatriques pour adultes et les services à l'enfance. Pourtant, la littérature à ce sujet permet de bien cerner les problèmes psychosociaux de cette clientèle et de proposer des pistes de réflexion tant pour orienter la recherche que l'intervention auprès des enfants dans le contexte québécois. Cet article présentera les principales conclusions de ces recherches et illustrera certaines de ces facettes à partir d'études de cas recueillies dans notre pratique. Finalement, nous présenterons des axes d'intervention qui nous paraissent essentiels de développer afin de prévenir les problèmes psychosociaux chez les enfants de personnes atteintes de maladies mentales.

Les risques psychosociaux chez les enfants de personnes atteintes de maladies mentales

Dans les 20 dernières années, les recherches effectuées sur l'influence des problèmes de santé mentale des parents sur les enfants suggèrent qu'il existe une vulnérabilité familiale où interagissent des facteurs génétiques et des stress environnemen-taux. Au niveau génétique, les statistiques démontrent que lorsqu'un ou les deux parents sont atteints de maladies mentales, le risque pour les enfants de développer la maladie ou des problèmes à ce niveau augmente considérablement, allant de 3 à 30% dépendant de la maladie. Sur le plan environnemental, des études ont montré que la maladie mentale peut entraîner de sérieuses difficultés à évaluer les besoins de l'enfant et à y répondre, pouvant aboutir, dans certains cas, à de la négligence ou de l'abus.

Des études ont démontré que les parents atteints de maladies mentales sont affectés dans leur capacité parentale et éprouvent, notamment, des difficultés à répondre adé-quatement aux besoins affectifs de leurs enfants, à s'impliquer dans la vie de ceux-ci, à communiquer, et à donner de l'affection. Dépendant de l'âge des enfants, ce désengagement parental pourra être considéré comme une perte d'amour et d'attention et pourra causer des difficultés au niveau de l'établissement des limites et de l'identification. Les recherches montrent que les troubles psychiatriques peuvent affecter de façons multiples le développement de l'enfant, surtout chez les plus jeunes.

Dans un projet pilote (Shacnow, 1987), l'intervention auprès des enfants commence dès l'hospitalisation du parent, la période la plus déstabilisante pour les enfants. En effet, peu de ces enfants ont pu avoir recours à un substitut stable du parent lors de l'hospitalisation ou l'occasion de discuter ouvertement de la situation avec les parents. Le soutien professionnel était rare, malgré l'évidence des besoins. Tous les enfants ont eu des réactions intenses face à l'hospitalisation de leur parent, incluant des sentiments d'angoisse, de peur, de culpabilité, d'ambivalence envers le parent et des inquiétudes face à leur propre santé mentale. Dépendant de l'âge, les enfants étaient plus ou moins compromisdans leur développement.

Les conclusions de ce projet plaident en faveur d'une intervention préventive auprès des enfants de patients psychiatriques. Les rencontres parents-enfants, quoique brèves, permettaient d'attirer l'attention du parent sain sur les changements comportementaux de son enfant, ouvrant ainsi la porte à la réadaptation psychosociale. Par ailleurs, de façon inattendue, l'intervention semble augmenter le niveau de motivation des patients ainsi que le degré de collaboration des familles et une meilleure acceptation du traitement. Les conséquences psychosociales des maladies mentales sur les enfants constituent clairement une dimension cruciale qui demande une considération plus attentive de la part des intervenants.

La recherche au Québec

Il existe peu d'études sur les enfants de patients psychiatriques dans le contexte québécois. Selon une étude exploratoire sur le vécu et les besoins de la famille de patients suivis en psychiatrie, les intervenants ne prennent pas vraiment en considération les besoins des proches face aux malades mentaux, surtout sur la compréhension des maladies mentales et l'importance de développer des réseaux d'entraide et de soutien thérapeutique. Selon une autre étude, les conséquences sur les enfants vivant avec un parent souffrant de troubles psychiatriques incluent une souffrance profonde et de multiples deuils. Souvent les stratégies développées pour faire face à la situation et les efforts de normalisation se traduisent par une difficulté d'entretenir des relations intimes. Cette étude, quoique limitée, fait ressortir l'impact psychologique de la maladie mentale sur les enfants. Dans le cadre d'une enquête exploratoire, nous avons obtenu des entrevues depatients hospitalisés à l'hôpital L.-H. Lafontaine.

Malgré le peu de données existant sur la composition des familles de patients hospitalisés ou en clinique externe (malgré le nombre élevé de cas dans cet hôpital par année), il est difficile d'évaluer le pourcentage des enfants avec au moins un parent souffrant de troubles psychiatriques. Cependant, les statistiques en 1994 indiquent que 64% des patients ont des antécédents familiaux de maladies mentales et que près de 30% des patients sont parents d'enfants mineurs. En 1991, une équipe de travail a été mise sur pied qui privilégie, de façon systématique lors de l'hospitalisation, les contacts avec les familles, incluant toutes les personnes qui de près ou de loin ont un contact ou un intérêt pour les patients. La maladie, le pronostic, la médiation, l'importance de la compliance et du suivi externe sont discutés. Nous avons été frappés par la colère, la détresse et l'impuissance de ces patients exprimées alors qu'ils parlaient de leur enfance avec au moins un parent souffrant de troubles psychiatriques, et donc qui avaient vécu des séparations et des placements successifs dans un contexte d'ignorance, de honte et d'insécurité. Nous avons choisi d'interroger des patients adultes qui avait vécu une telle situation, des parents souffrant de troubles psychiatriques et curieux des effets sur leurs enfants, ou des enfants actuellement confrontés à la maladie de leurs parents. L'impact de la maladie et de l'hospitalisation du parent sur le développement psychologique de l'enfant sera illustré par des citations tirées des entrevues et faisant état de la complexité de la problématique.

En premier lieu, les personnes interviewées semblent manquer de connaissances face à tous les aspects de la maladie et se posent de nombreuses questions. Malheureusement, les réponses du milieu familial sont souvent inexistantes, partielles ou fausses comme illustré par cet extrait provenant d'un adulte, confronté enfant, à la maladie mentale du parent:

- Ce sont mes grands-parents qui nous prenaient en charge dans cette période là [...] qui avaient l'information. Ils m'en parlaient pas. Je n'ai eu d'informations sur la maladie, ni de la part du personnel médical, ni de la part de ma famille.

Les conduites des malades, leurs troubles physiques et mentaux sont aussi créateurs d'anxiété et de tensions dans la mesure où ils s'écartent des normes acceptables et compréhensibles pour les enfants. Aussi, les craintes de développer ultérieurement la maladie peuvent être exprimées, comme le souligne cette jeune adolescente: "Ma grand-mère est schizophrène, ma mère est schizophrène, est-ce qui va m'arriver la même chose?" Dans ce contexte, fuir la réalité quotidienne peut constituer une stratégie adaptative, tout comme garder le secret:

- A cette période, je me suis [...] un peu comme retiré. Pendant une période, j'étais capable de lire trois romans d'aventures d'une centaine de pages dans même journée. [...] je ne faisais pas face à la réalité.

En troisième lieu, lié à la maladie, l'observance de la médicamentation et l'hospitalisation des parents, souvent répétée, est source de fausses conceptions, d'interrogations, d'anxiété et de perturbations dans la vie quotidienne:

- Mon enfance a quand même été perturbée parce que mes parents étaient hospitalisés à tour de rôle ou, des fois, ensemble. Ma mère [devait prendre] ses médicaments de façon régulière et mon père n'était pas la personne capable de s'assurer dusuivi. Ce qui fait qu'elle allait à l'hôpital où on la remettait d'aplomb. Elle revenait à maison, faisait un bout puis elle recommençait à retomber, à avoir des visions [...] Ce sont des affaires qu'on a vécues. Tu te rends compte que ta mère n'est pas normale et ça fatigue.

L'inquiétude et la peur tendent à prédominer devant l'état mental et physique du/de la malade et devant la détérioration de l'environnement qui accompagne la maladie:

- J'avais peur parce que, avant de rentrer à l'hôpital, [...] elle habitait dans un sous-sol sombre. Elle était encore plus maigre, elle ne mangeait plus et elle avait de la misère à se tenir debout [...] Là, j'ai eu vraiment peur et je me suis dit : "Elle va mourir, il faut faire quelque chose!" J'ai appelé mon grand-père: "Faites de quoi, sauvez la"

L'enfant peut aussi se placer dans une position de conseiller médical, jouant un rôle dans la surveillance par rapport à la compliance aux médicaments avec des conséquences souvent négatives sur le cours de la maladie, tel qu'illustré par la citation suivante:

- Plus jeune, j'avais conseillé à mon père d'arrêter de prendre ses maudites pilules, parce qu'elles l'abrutissaient et l'affaiblissaient. Malheureusement, il a suivi mon conseil et une couple de semaines après il s'est retrouvé à l'hôpital.

L'environnement hospitalier peut aussi provoquer de l'anxiété chez les enfants, même si les visites sont peu nombreuses. Le confinement hospitalier et l'observation des comportements des autres patients peut être source d'inquiétudes, comme le rapporte une adolescente:

- Je voyais des fois du monde bizarre à l'hôpital. Je me disais: "Ma mère ne deviendra pas comme ça, ma mère est correcte". J'étais contente de la voir, mais je trouvais ça malheureux pour elle. C'était renfermé.

A cause de l'ignorance, le séjour hospitalier apparaît signaler une détérioration de l'état du parent accompagné d'un sentiment d'impuissance devant la situation. Une adolescente, aînée de la famille, note à cet égard:

- A un moment donné, j'ai su que c'était mental et je ne savais pas si elle allait sortir [de l'hôpital]. Elle était tellement maigre et [...] malade! [...] Ca me faisait beaucoup de peine. Il me semble que j'aurais dû rester chez moi, pas aller en famille d'accueil, et essayer de la soigner moi-même, mais dans ce temps là, je me disais: "Ma mère va penser que je ne l'aime plus" parce qu'on ne se voyait plus.

Pour le frère de cette adolescente, l'absence de la mère semble être moins conceptualisée, même si l'inquiétude domine, liée à la disparition de la mère:

- Je me suis posé certaines questions, mais comme j'étais plus jeune, je ne me préoccupais pas de ma mère. J'avais peur que ma soeur ne revienne pas et j'avais peur que ma mère meure à un moment donné.

Au niveau de la relation interper-sonnelle entre les parents et les enfants, il peut y avoir remise en question de la compétence parentale, et la médication peut souvent affecter la personnalité des malades et empêcher l'établissement de relations adéquates entre parents et enfants:

- Il y a eu des longues périodes sans hospitalisation, mais je n'appelle pas ça des périodes où mes parents étaient bien. Mon père revenait à maison, abruti de pilules et incapable de travailler [...] Il n'a pas eu beaucoup d'autorité sur moi. J'ai eu des comportements qu'on pourrait définir de délinquants.

Lorsque la compétence parentale est remise en question, l'enfant peut, dans certain cas, tenter d'assumer les fonctions d'autorité et de responsabilité dévolues normalement aux parents:

- En ce temps là, [ma mère] ne s'occupait pas beaucoup de mon frère. Souvent je trouvais que j'avais beaucoup de responsabilités. C'est moi qui était plus la mère [...] Je protégeais mon frère tout le temps. [...] Je n'avais pas le choix dans le fond.

Les stress liés à la maladie mentale peuvent être accentués par le placement en foyer d'accueil ou chez des parents. Dans certains cas, ce placement peut constituer une détérioration des conditions de vie comme illustré par la citation suivante:

- On a été placés ensemble avec mon frère. Ca allait effectivement bien, saut que la madame, là-bas, elle était plus malade que ma mère. Elle nous battait pour tout et pour rien [...] C'était des tapes qu'on mangeaient tout le temps.

La séparation d'avec le foyer maternel, perçu comme une trahison et un abandon, n'est pas sans susciter des affects de tristesse et de culpabilité:

- Je pense que ça m'a fait beaucoup de peine parce que, dans le fond, c'était mieux pour nous, mais ça faisait beaucoup de peine à ma mère. [...] J'avais de la peine de lui faire de la peine et je pensais qu'elle penserait que moi je ne l'aimerais plus. Je ne voulais pas l'abandonner [...] mais c'était la meilleur solution dans le fond.

L'expérience en milieu d'accueil permet d'atténuer ces sentiments ambivalents à cause des retombées positives sur le bien-être de la mère. La relation avec les personnes supportantes permettent ainsi d'atténuer les contrecoups de la maladie.

- J'ai été dans une bonne famille d'accueil [...] Micheline c'est quelqu'un d'extraordinaire. [Elle] m'a beaucoup aidé quand j'ai passé la période d'adolescence. Ce n'était pas toujours facile et Micheline était toujours là.

De plus, l'alliance entre la mère et les substituts peut aider à réduire les préoccupations quant aux allé-geances familiales des enfants:

- J'avais peur que ma mère pense que Micheline l'avait remplacée, mais Micheline a tout mis au clair avec elle. Il y a des familles d'accueil qui obligent les personnes à les appeler maman. Micheline, on l'appelait ma tante [...] Pour moi, elle fait maintenant partie de ma famille. En tout cas on l'aime beaucoup.

Cette expérience peut donc être positive, permettant aux enfants d'établir des relations plus solides avec le reste de la famille:

- Je trouve que la situation qui est arrivée, c'est vraiment pas quelques chose que je souhaite à du monde de vivre, mais pour moi j'ai trouvé que c'est une expérience que je ne regrette pas d'avoir vécu parce que je trouve qu'aujourd'hui, je suis un petit peu plus forte, un petit plus mature que les autres et ça m'a rapproché de ma famille.

L'analyse de ces entrevues semble confirmer les principales hypothèses suggérées par la littérature quant aux effets de la maladie mentale sur l'équilibre et le développement des enfants qui se trouvent confrontés à de tels enjeux. D'autres variables telles le type de maladie mentale, le traitement, le type de placement, l'âge des enfants, les styles de communication et les modes d'adaptation pourraient être aussi évalués pour orienter la recherche et les programmes d'intervention.

Avis d'intervention

Selon les recommandations de New York Lask Force, un regroupement formé en 1992 par une coalition de groupes de parents de personnes ayant une maladie mentale et d'autres organismes et de professionnels, il est important, en terme d'intervention, d'établir une communication efficace entre les services en santé mentale adulte et les services pour la jeunesse en plus de sensibiliser le public à la situation des enfants de personnes ayant une maladie mentale. Selon eux, il est aussi essentiel de réexaminer les politiques et procédures des établissements afin d'instaurer une meilleure coordination organisationnelle et thérapeutique à plusieurs niveaux. Dans le contexte québécois, ces suggestions pourraient être intégrées à travers une gestion transorganisationnelle qui favorise la coordination et l'intégration des différents services et le développement d'un modèle efficace d'évaluation des services actuels ou en changement qui favoriserait une réduction de la détresse psychologique de ces enfants, une amélioration des connaissances et d'assurer un soutien adéquat. De plus, il faudrait développer des moyens de dépistage et d'intervention préventive auprès des enfants de nos patients, et cela, avec la collaboration du patient.

Les intervenants doivent être sensibilisés à cette problématique et doivent établir le protocole d'intervention de façon collective en incluant les patients et leurs enfants. Les éléments qui doivent être pris en considération incluent les caractéristiques sociodémographiques de l'enfant, les éléments reliés au patient et à sa maladie, la possibilité de visite pour les enfants à l'hôpital et la supervision des contacts parents enfants, les facteurs reliés aux conditions sociales, comme le nombre de personnes dans la famille, le nombre d'enfants, leur âge, la santé mentale de l'autre parent, et la situation matérielle et financière. Une attention particulière doit être portée à la relation avec l'environnement social pour évaluer le risque d'isolement social de la famille ou de l'enfant. Par contre, le profesionnel doit éviter que son intervention ne provoque chez l'enfant un sentiment de trahison envers son parent. De plus, certains facteurs psychologiques, tel le vécu de l'enfant d'un traumatisme relié à la décompensation du parent, les facteurs de stress psychosociaux et les signes de détresse de la part de l'enfant doivent être pris en considération. Dans certains cas, il faudra renforcer chez l'enfant sa capacité de réaction en lui donnant de l'information et favoriser une conscientisation par rapport à la maladie ainsi que l'aider à identifierdes stratégies de soutien adaptées à sa situation particulière.

Conclusion

Il apparaît, à partir de ces recherches, qu'il est important de développer des enquêtes et des programmes d'intervention portant sur les enfants dont les parents souffrent d'un désordre mental et dont les profils sont encore mal connus. Dans une perpective préventive, il sera essentiel de maximiser le travail interdisciplinaire nécessaire à cet objectif en sensibilisant les groupes d'intervenants à ces préoccupations. Il est crucial aussi que les associations oeuvrant auprès des populations enfantines et celles dans le domaine de la santé mentale puissent développer une coopération visant à développerdes ressources à la fois humaines et financières qui pourraient aider à mieux informer la population de cette problématique.

- Nous tenons à remercier la Fondation de l'Hôpital Louis-Hippolyte Lafontaine qui nous donne la possibilité depuis trois ans d'envoyer des patients en vacances avec leurs enfants afin de consolider les liens affectifs, qui sont, on le sait, si souvent endommagés par la maladie.

- Il existe un vidéo intitulé "Où sont passés les enfants? Les oubliés de la psychiatrie adulte", disponible à la vidéothèque de l'hôpital Louis-Hippolyte Lafontaine basé sur des cliniques illustrant l'impact de la maladie mentale du parent sur l'enfant (hospitalisation du parent, placement des enfants, antécédents familiaux, adaptation et réinsertion sociale).

Références en français

1. Kirsh, S (1989). "Sommes-nous à l'écoute des enfants d'adultes atteints de troubles mentaux?", Santé Mentale au Canada vol.37,1,29-30

2. Massicotte, L. (1990). "Colloque sur la santé mentale: La protection des enfants et les troubles mentaux des parents", Info-9, Montréal, Service des communications du CSSMM, vol. 12,3,5.

3. Tridon, P. (1987). "L'enfant face à une maladie mentale parentale invalidante", Revue de l'infirmière, vol.37,10,43,45.

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