Pensons famille, volume 9, numéro 51, septembre 1997. Article : "L'impact du sida sur les familles"

	Le Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec
	Pensons famille	Volume 9, numéro 51, septembre 1997

Madame Karine Bates
Étudiante en maîtrise en Anthropologie
Université McGill à Montréal

L'impact du sida sur les familles

Recherche sur l'impact du sida sur les familles dans un contexte de virage ambulatoire
ou les conditions de vie des personnes atteintes du sida et de leurs familles

Introduction
Voici le rapport final de l'étude sur l'impact du sida sur la famille. Cette recherche avait un double objectif. Il s'agissait d'abord de découvrir quelle dynamique existe entre les personnes atteintes du VIH-sida et leurs familles. Puis, afin d'avoir un portrait global, il fallait découvrir quelles ressources étaient disponibles pour les familles dans un contexte de virage ambulatoire.

Cette étude trouve son origine dans le désir du Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec de connaître de quelle façon le VIH-sida affectait la dynamique familiale. Contrairement à d'autres maladies, on entend moins parler des ressources offertes à la famille dans les cas de sida. Il était donc légitime de se demander pourquoi il en était ainsi. Dans le même sens, il était possible de se demander comment les proches pouvaient s'adapter à la réalité du virage ambulatoire s'ils ne sont pas inclus dans la problématique du VIH-sida.

La recherche effectuée a donc permis d'établir les grandes lignes de la problématique sida-famille. Comme vous pourrez le constater, cette problématique peut être analysée avec justesse seulement si on tient compte des multiples situations dans lesquelles les familles se retrouvent. La multiplicité des situations s'explique par le fait que plusieurs variables influencent la réalité des personnes atteintes du VIH-sida et leur famille. Les principales variables sont: le type de transmission, la région habitée, l'appartenance sexuelle, l'âge de la personne atteinte, le sexe, l'appartenance ethnique et les relations entre la personne atteinte et sa famille avant l'arrivée de la maladie.

Il est donc important de saisir l'implication de ces variables. Cependant, si elles entraînent des situations différentes, il y a quand même des points communs à toutes ces situations. D'abord, on constate que la problématique du VIH-sida consolide les liens familiaux ou bien elle les fait éclater. Il y a rarement une situation neutre. D'autre part, le VIH-sida fait ressortir tous les tabous sur l'homosexualité et, dans une certaine mesure, ceux reliés à la prostitution et à la drogue. Étudier le sida, c'est donc étudier les tabous reliés à l'homosexualité, à la prostitution et à la drogue. C'est également pénétrer dans un autre tabou: les problèmes de famille.

Pour dresser un portrait complet de la situation, le rapport final sera divisé en six thèmes.

1.1 Contexte de l'étude et difficultés rencontrées
De par sa nature, le sida entraîne des difficultés au niveau de la recherche. Combiné à la problématique de la famille, le sujet devient très délicat. Il est important de bien comprendre les enjeux soulevés par cette étude afin de pouvoir comprendre les méthodes utilisées et les résultats obtenus.

Le premier élément à considérer est le temps consacré à l'étude. Cette étude a duré huit semaines et a permis de faire une bonne recherche documentaire et de conduire plusieurs entrevues. Mais, étant donné l'ampleur de la question posée, une période plus longue pour accomplir la recherche aurait permis d'approfondir davantage chaque thème abordé. Il y a beaucoup d'organismes qui offrent des services dans le cadre de la problématique sida, il n'était pas possible de tous les rencontrer.

Le second élément dont il a fallu tenir compte, c'est la confidentialité. Le dévoilement de l'identité d'une personne atteinte peut lui causer des préjudices sérieux comme la perte d'un emploi ou la difficulté d'être assurée.

En troisième lieu, la délicatesse du sujet abordé devait être prise en compte dans l'élaboration des questionnaires et dans la sélection des personnes à rencontrer. Étant donné que l'expérience du sida est très pénible, les familles ont de la difficulté à parler de leur expérience. Cela ravive des souvenirs douloureux et rappelle beaucoup de tristesse. Pour ces raisons, il est délicat de demander à ces gens de s'ouvrir à nous dans le cadre d'une recherche. Se soulèvent donc des questions d'éthique. Par exemple, est-il justifié de mettre ces personnes dans un cadre qui les amène à parler de cette question douloureuse qu'est la maladie d'un être cher atteint du sida?

L'autre aspect délicat de cette recherche est que le sujet entraîne les gens à parler de leur famille. Si les relations sont bonnes, alors il n'y a pas de difficulté. Mais s' il y a des problèmes, il peut être gênant de parler "contre" des membres de sa famille.

Enfin, il y a certains groupes de personnes plus difficiles à rejoindre. D'abord, il y a le groupedes toxicomanes qui vivent souvent dans des milieux marginaux, ces personnes sont souvent isolées, ayant coupé les contacts avec leurs familles ou bien préférant garder le silence sur leur réalité.

Ensuite, il faut garder à l'esprit que les personnes atteintes, qui ont un bon réseau social, feront généralement moins appel aux services pour eux-mêmes et pour leurs proches. D'un autre côté, si les proches sont bien entourés par un réseau social présent et coopératif, il est fort probable qu'eux aussi auront moins besoin de services de soutien, surtout aux plans psychologique et financier. Naturellement, le support médical nécessite la collaboration de spécialistes de la santé, surtout en fin de vie. Enfin, lorsque la personne atteinte n'a plus de relations avec certains membres de sa famille, il est évident que ceux-ci n'auront pas recours aux services disponibles.

1.2 Méthodes de recherche utilisées
Afin de recueillir les données nécessaires pour répondre aux questions de départ, trois techniques de recherche furent utilisées de façon simultanée.

La première méthode utilisée fut celle de la recherche de documents. Au début de la recherche, il était d'abord essentiel de me familiariser avec le sujet pour bien comprendre la problématique en question et l'état de la situation au Québec. Cette recherche de documents s'est complétée au cours des huit semaines de ma recherche. Par conséquent, le Regroupement possède une quantité intéressante de documents de référence sur le sida et sur la famille.

Bien qu'il existe beaucoup d'informations sur le sida, peu sont consacrées au vécu des proches. C'est surtout à travers des documents parlant du sida en général qu'il est possible de découvrir des informations sur les proches et les ressources qui sont disponibles pour eux. Ces textes me permirent donc de recueillir des témoignages de personnes proches ainsi que des témoignages de personnes atteintes sur la façon dont ils ont vécu les relations avec leur entourage.

La seconde méthode utilisée fut les entrevues. Ainsi, au cours des huit semaines, j'ai fait une trentaine d'entrevues dans des organismes communautaires, dans des milieux hospitaliers et dans des maisons d'hébergement. De plus, malgré les difficultés rencontrées à cause de la confidentialité, j'ai réussi à discuter avec quelques personnes atteintes du VIH-sida et avec des proches de ces personnes.

Enfin, pour faire le tour des régions, je me suis entretenue par téléphone avec des personnes ressources travaillant dans les organismes communautaires de toutes les régions du Québec. Le contenu de ces entrevues téléphoniques était le même que celles faites à Montréal avec les organismes communautaires.

1.3 Portée des résultats
Malgré les difficultés rencontrées lors de la recherche, les résultats de cette étude permettent d'établir les lignes directrices de la problématique sida-famille. En effet, une trentaine d'entrevues furent effectuées, ce qui permet d'avoir un portrait complet de la situation.

C'est un sujet très vaste à cause de la variété des types de populations atteintes. Comme il était indiqué dans l'introduction, la dynamique qui entoure la maladie change beaucoup selon différentes variables. Chaque variable aurait pu faire l'objet d'une étude en soi. C'est pourquoi le rapport final tente de traduire avec le plus de nuances possibles la variété des situations entourant la problématique du sida et des familles. Cependant, certaines généralités restent inévitables. Les constatations faites dans ce rapport sont donc davantage représentatives des situations des proches qui ont recours aux ressources. Elles ne peuvent couvrir que partiellement la réalité des proches qui ont eux-mêmes un réseau de soutien.

1.4 Définition de la famille dans le cadre de la problématique du sida
Nous parlerons davantage de "proches" que de "famille". Puis, lorsque cela sera pertinent, nous ferons la distinction entre la famille naturelle (personnes avec qui on a un lien de sang), la famille restreinte (parents, frères, soeurs), la famille élargie (oncles, tantes, cousins, cousines), conjoint et réseau social (peut inclure des membres de la famille et des amis). À noter que les ressources disponibles pour les intervenants seront abordées de façon moins systématique, bien que dans plusieurs cas, ils sont les seuls proches de la personne atteinte.

Seulement parler de la famille naturelle serait oublier une réalité importante : dans la communauté homosexuelle, la famille est souvent reconstituée. Elle inclut des gens qui n'ont pas nécessairement de liens de sang entre eux.

2.1 Description de la maladie
S.I.D.A. est la désignation abrégée de Syndrome d'Immuno-Déficience Acquise. Comme son nom l'indique, cette maladie est la déficience du système immunitaire. Ce n'est pas une maladie héréditaire, mais une maladie acquise. Il y a divers modes de transmission, qui seront présentés dans la section suivante.

Un système immunitaire déficient implique que l'organisme n'arrive plus à éliminer les éléments perturbateurs qui peuvent venir de l'extérieur (germes infectieux, substances toxiques...) ou bien de l'intérieur (cellules anormales: cancéreuses ou habitées par des virus).

C'est le virus LAV (Lymphadenopathy Associated Virus), le virus associé à la lymphadénopathie, qui est impliqué dans le sida. Ce virus colonise et détruit les cellules lymphocytes-CD4+. Voilà le côté dramatique du sida. Les lymphocytes sont une sorte de globules blancs. Les lymphocytes-CD4+ sont une catégorie de lymphocytes qui ont pour rôle de détruire les corps ennemis. Plus particulièrement, les lymphocytes-CD4+ se comportent comme un chef-d'orchestre. En effet, ce sont eux qui dirigent les réactions de défense. Ce chef d'orchestre a pour rôle d'organiser la défense du système immunitaire et de stimuler les différents éléments de défense à combattre les virus. En empêchant ces lymphocytes d'organiser la défense du système, il devient très facile pour les cellules cancéreuses de proliférer.

Le sida est une maladie qui comporte quatre phases : la primo-infection, la période asymptomatique, la période symptomatique, puis le sida.

La primo-infection affecte 20% à 50% des personnes atteintes. C'est la période où le virus envahit l'organisme pour la première fois. Différents symptômes peuvent apparaître : nausées, fièvre, sueurs, éruptions cutanées, diarrhées, perte d'appétit ou malaise général. Cette période est de courte durée soit deux ou trois semaines. Mais c'est durant ce temps que le virus commence à se multiplier dans tout l'organisme.

Après la primo-infection, les gens recommencent à se sentir comme avant. C'est la période asymptomatique. Elle dure des mois et même des années. Depuis l'arrivée de la trithérapie (combinaison de trois thérapies), cette période est encore plus longue.

Même si cette période est asymptomatique, il y a quand même des moments où la personne est malade. En effet, même si la personne n'a pas de symptômes, elle est porteuse d'un germe infectieux. Par exemple, une pneumonie ou une mauvaise grippe sera très sérieusement soignée afin qu'elle ne dégénère pas. Le système de défense étant affaibli, il est préférable de ne pas prendre de chance. C'est pourquoi les personnes atteintes doivent faire très attention à leur santé. Même si elles peuvent continuer à travailler, elles doivent faire très attention à leur alimentation, trouver du temps pour se reposer, etc.

Après cette période de calme, arrive la période symptomatique. Les symptômes caractérisant cette période sont notamment les candidoses buccales, les dermites séborrhéiques (problème de peau) et les diarrhées persistantes.

Finalement, vient la période du sida. C'est la période la plus avancée de l'infection au VIH. Le système immunitaire est alors beaucoup plus faible que durant les trois autres périodes. Par conséquent, des tumeurs apparaissent surtout au niveau de la peau, des muqueuses et des ganglions lymphatiques cérébraux.

Dans cette phase, la personne atteinte peut être victime de diverses maladies. Celles-ci se divisent en trois catégories : les infections opportunistes (la pneumonie à Pneumocystis Carinii, la toxoplasmose, la tuberculose), les cancers associés au sida (le sarcome de Kaposi, le cancer des lymphomes, et chez la femme séropositive le cancer invasif du col de l'utérus), enfin d'autres pathologies atteignant le cerveau ou les nerfs ou le syndrome d'émaciation à VIH (perte de plus de 10% du poids habituel).

2.2 Types de transmission
Il est important de connaître les différents types de transmission pour comprendre les nuances à apporter dans la problématique de la famille. Il y a trois principaux modes de transmission : les relations sexuelles (homosexuelles, bisexuelles, hétérosexuelles), les transmissions sanguines (notamment par le partage du matériel d'injection déjà utilisé), transmission mère enfant (pendant la grossesse, l'accouchement et plus rarement durant l'allaitement).

Le cas des enfants. Il y a trois sortes de transmission pour les enfants. Un enfant peut avoir contracté le sida par transfusion sanguine avant 1985. Il peut avoir contracté le sida suite à des abus sexuels. Actuellement, la principale forme de transmission est par la mère. Généralement, quand un enfant est atteint, la mère est presque toujours atteinte. C'est donc très prenant pour les familles et les proches car cette situation implique souvent des pertes multiples. Dans la majorité des cas, les mères atteintes se retrouvent seules car leur conjoint les quitte, et ce, même si c'est souvent le conjoint qui a transmis le virus à la femme. Cependant, il est aussi possible que ce virus ait été contracté à cause de l'usage de drogues par intraveineuse ou par une relation antérieure avec un homme contaminé. Les enfants atteints du sida vivent donc souvent à l'intérieur d'une famille monoparentale dont la mère est également atteinte du VIH-sida.

D'autres enfants sont dans des familles d'accueil. Car il y a des orphelins du sida. Ils sont placés en famille d'accueil soit parce qu'ils sont séropositifs ou malades du sida ou bien parce que leurs parents sont séropositifs et toxicomanes, donc incapables de s'occuper de l'enfant. Dans les cas où les parents sont toxicomanes, avant même d'apprendre qu'ils étaient séropositifs, il arrive que les enfants soient déjà en famille d'accueil. Le sida est donc dans certains cas un problème qui vient s'ajouter aux difficultés déjà existantes.

Si les parents meurent, les enfants restent dans une famille d'accueil ou sont adoptés par la famille d'accueil dans laquelle ils étaient déjà. Dans certains cas, lorsque les familles des parents habitent loin ou lorsque les relations avec la famille ne sont pas très bonnes, les parents commencent, avant de mourir, à chercher une sorte de jumelage avec une famille d'accueil. Après leur mort, c'est la famille d'accueil qui va prendre soin de l'enfant, afin de créer une sorte de continuité. Il arrive aussi que les enfants soient recueillis par des membres de leur famille.

2.3 Portrait de la population atteinte
Voici le portrait de l'épidémie VIH-sida au Québec. Malgré un système de statistiques aussi efficace que celui que l'on retrouve au Québec, le portrait de la situation ne peut être que partiel car toutes les personnes séropositives ne sont pas diagnostiquées.

Le taux d'incidence au Québec est un taux moyen si on le compare au plan mondial. Au Québec, environ 65 personnes par 100 000 sont infectées. Il s'agit du deuxième plus haut taux au Canada. Le taux le plus élevé au monde se retrouve en Afrique: 900 personnes par 100 000 sont infectées.

Au 30 septembre 1996, il y avait 4646 cas de sida déclarés au "Programme de surveillance de sida du Québec". Ce nombre comprenait 4163 hommes et 483 femmes. Le sida touche les hommes à 90% et 77% des cas se retrouvent à Montréal.

De plus en plus d'hétérosexuels, donc de plus en plus de femmes sont atteintes. Deux phénomènes expliquent cette situation. D'abord, par le fait qu'un taux grandissant de personnes contractent le VIH par injection de drogues (UDI: utilisateurs de drogues injectables). Avant 1985, moins de 1% des cas de sida diagnostiqués et déclarés étaient des cas d'UDI. En 1996, ce taux a grimpé à 13,6%. Ensuite, il y a eu une quantité grandissante de transmission mères-enfants (une centaine de cas en 1992).

Enfin, il est important de mentionner que cette maladie est une maladie de "jeunes". Par exemple, les jeunes hommes atteints apprendront généralement vers l'âge de 23 ans qu'ils sont séropositifs.

3.1 Dans l'ensemble
Les tabous qui entourent le sida font en sorte qu'il est très difficile pour les proches et la société en général de ne pas faire de distinction sur la façon dont la maladie est transmise. Autrement dit, les personnes atteintes du VIH-sida ont de la difficulté à être considérées simplement comme des personnes atteintes d'une maladie. Le sida n'est pas seulement une maladie; c'est une maladie et un ensemble de tabous.

Il y a deux types de réaction chez les proches. On retrouve soit la honte, la peur des préjugés ou la peur de ce que les autres vont dire. Ce genre d'émotion conduit à des comportements plus distants face à la personne atteinte. À l'opposé, il y a le grand sentiment d'impuissance qui vient avec la tristesse que provoque la maladie de quelqu'un dont on est proche. Il peut donc y avoir dans ces cas un rapprochement des personnes atteintes avec leurs proches. Cependant, la douleur causée par la peur de la perte peut parfois entraîner un éloignement.

Par ailleurs, même dans les milieux où il y a un bon accueil de la personne atteinte, on retrouve souvent la peur d'être contaminé. En effet, les gens sont souvent mal informés sur les modes de transmission. Par conséquent, plusieurs pensent que le simple fait de toucher la personne, d'utiliser la même salle de bain ou de manger dans la même vaisselle, pourraient leur transmettre le virus. Pour assurer des contacts chaleureux avec la personne atteinte et éviter que prennent place des discriminations injustifiées, il est primordial que les proches soient renseignés sur la maladie comme telle. Cette crainte de contamination est moins présente chez les homosexuels qui connaissent mieux quels sont exactement les modes de transmission du sida.

Généralement, ce n'est pas la famille élargie qui est la plus présente. C'est davantage la famille directe soit les parents, les frères et les soeurs. Quand les parents sont plus âgés, c'est souvent plus difficile à accepter, surtout si la transmission du VIH-sida est due à une relation homosexuelle. Il est difficile pour les personnes plus âgées d'intégrer des valeurs comme l'homosexualité et la toxicomanie.

Enfin, ce sont surtout les mères qui sont les plus près de la personne atteinte. Si ce n'est pas la mère, ce sera généralement une autre femme (soeur, amie) qui sera la plus présente. Souvent, elles sont les seules au courant de la maladie de la personne atteinte. Cependant, lorsqu'il s'agit d'un couple d'homosexuels, le conjoint sera très présent, à moins qu'il y ait séparation.

Étant donné la variété des réactions des proches, il est primordial pour les personnes atteintes de choisir judicieusement à qui ils vont en parler. Trop souvent, ce qui devrait être une expérience de libération et de solidarité tourne mal. En effet, les gens n'ont pas toujours la réaction prévue et une réaction négative peut devenir un poids plutôt qu'un encouragement.

3.2 Selon le type de transmission
La honte vient principalement du tabou qui entoure l'homosexualité. En effet, même s'il y a de moins en moins de préjugés contre l'homosexualité, il reste encore beaucoup de tabous envers les homosexuels. Les homosexuels ayant été la principale population à risque durant plusieurs années, les gens associent énormément cette maladie avec l'homosexualité. Si la réalité de l'homosexualité n'est pas bien acceptée par l'entourage de la personne malade, ce n'est pas la maladie du sida qui va améliorer la situation. Pour certaines personnes, le sida n'est pas autre chose qu'une juste punition. Autrement dit, ces gens auront tendance à dire que si un homosexuel a le sida, c'est parce qu'il a couru après. Pour toutes ces raisons, dans le cas de transmission par homosexualité, il y a plus de chance que la personne atteinte soit repoussée par les gens de son entourage qui n'acceptent pas son homosexualité.

Dans la communauté homosexuelle, les conjoints et les amis homosexuels des personnes atteintes acceptent le sida plus facilement. La communauté homosexuelle fut d'ailleurs celle qui a mis sur pied les ressources. Dans les cas de transmissions par transfusion ou par l'utilisation de produits dérivés du sang qui étaient contaminés par le VIH-sida, il y a souvent et surtout, un sentiment de colère tant chez les personnes atteintes que chez les proches. Il s'agit principalement d'une colère envers le système.

Cependant, si c'est un cas d'hémophilie, il semble que ce soit plus facile pour les proches d'accepter le sida. Néanmoins, étant donné les tabous qui entourent cette maladie, les personnes atteintes ont parfois de la difficulté à dire qu'elles sont atteintes du sida. D'abord, tout comme leurs proches, elles vivent beaucoup de colère face au système. Ensuite, elles n'en parlent pas nécessairement plus facilement à leur famille ou à leurs amis, de peur que ceux-ci pensent que ce n'est pas vraiment un cas d'hémophilie mais plutôt un cas de bisexualité ou de drogue. Cette réclusion peut être difficile à vivre pour les proches. En effet, pour respecter le désir de confidentialité de la personne atteinte, les proches qui sont au courant de la maladie n'en parleront pas. Elles sont donc également isolées, ce qui rend la recherche de support technique ou moral très délicate.

Si c'est la mère qui a transmis le VIH-sida à son enfant, elle se sent très coupable. De plus, elle entre souvent dans un processus de remise en question de son mode de vie antérieure, ou bien, du type de relations qu'elle a eues auparavant.

Dans les cas où un homme marié meurt du sida parce qu'il est bisexuel, les réactions sont très différentes. Les proches apprennent souvent, au moment de la mort par le sida, que l'homme, que l'on croyait être strictement hétérosexuel, avait eu durant son mariage, des relations sexuelles avec d'autres hommes. Pour la conjointe, c'est souvent un choc immense. Elle apprend à la fois que son mari fut infidèle et qu'il le fut avec des hommes. Ceci s'ajoute à la douleur de perdre un être qu'on a aimé et aux difficultés reliées à la maladie. Pour les enfants, c'est aussi très difficile d'accepter cette nouvelle réalité du père.

3.3 Selon le moment de l'annonce
Si la personne atteinte avertit son entourage lorsque la phase sida commence, le choc est souvent plus grand pour les proches. L'imminence de la mort entraîne des sentiments plus vifs, car la situation est plus dramatique. Si l'annonce est faite au début de la période de séropositivité, les proches ont plus de temps pour se faire une idée sur la maladie et peuvent aussi passer du temps de qualité avec la personne atteinte. Aussi, il leur est possible de voir la personne en santé pendant quelques années, ce qui fait que le choc est moins grand. D'un autre côté, il peut être plus difficile d'assimiler l'idée que quelqu'un est malade lorsqu'il est en forme!

Si les proches sont avertis seulement à la phase sida, ils se demandent pourquoi ils n'ont pas été mis au courant avant. Comment se fait-il que la personne atteinte ne leur en a pas parlé? Qu'ont-ils fait pour que la personne atteinte manque de confiance en eux? Il est important de préciser que les personnes atteintes décident parfois de ne pas parler de leur séroposivité afin de ne pas inutilement inquiéter les proches. Elles peuvent aussi décider de taire leur maladie dans le but de garder une vie la plus normale possible. Plusieurs d'entre elles choisiront donc, en période de séropositivité, d'en parler à peu de gens, à moins que leur entourage soit très au courant de la maladie comme ça peut être le cas dans la communauté homosexuelle.

Probablement que l'expérience la plus difficile pour les proches est l'annonce simultanée de la séropositivité et l'homosexualité. L'acceptation de l'homosexualité peut en elle-même être très difficile dans certains cas. Combinée à l'annonce de la maladie, elle peut entraîner des bouleversements majeurs chez certains proches. Il faut cependant préciser que si la famille ou les proches ne sont pas au courant que quelqu'un est homosexuel, c'est souvent parce qu'ils n'ont pas une relation de grande complicité.

3.4 Selon la communauté ethnoculturelle
Il n'est pas possible de parler de toutes les communautés ethnoculturelles. Chacune des communautés pourraient faire l'objet d'une étude en soit. De plus, il est préférable de donner un portrait d'ensemble car il serait délicat de mentionner le cas de certaines communautés en particulier étant donné la délicatesse du sujet.

Ce qui est commun à plusieurs de ces communautés, c'est le fait qu'il est essentiel pour les femmes de ces communautés ethnoculturelles d'avoir des enfants. Si la femme est séropositive, il y aura souvent une négation de la maladie dans le sens où la femme continuera d'avoir des enfants. Dans une communauté en particulier, la capacité d'enfanter est primordiale dans la définition de la place de la femme. La stérilité est considérée comme une malédiction.

Cette négation de la maladie a pour conséquence que les femmes ne parleront pas beaucoup de leur maladie. Les interventions médicales sont donc souvent mal comprises et perçues comme étant très envahissantes. Il sera donc difficile de pouvoir intervenir au plan familial. Les organismes ayant comme cible une communauté ethnoculturelle précise rencontrent les mêmes obstacles que dans les régions. En général, les gens d'une même communauté ethnoculturelle se connaissent beaucoup. C'est pourquoi ils vont hésiter avant d'aller dans un organisme établi dans cette même communauté.

En terminant, voici un autre problème retrouvé dans certaines communautés ethnoculturelles. Dans les groupes où les croyances religieuses présentent un portrait de la mort comme étant un séjour éternel au paradis ou en enfer, c'est très difficile. Le deuil est d'autant plus difficile àvivre et la culpabilité d'être atteint du sida, d'être homosexuel ou toxicomane, est plus grande.

3.5 Contexte social : les régions
Lors de notre discussion sur les problèmes de la recherche, nous avons abordé le problème de la confidentialité. Étant donné le peu d'organismes s'occupant du sida dans chaque région (voir la section 4.8), il semble préférable de ne pas discuter de chaque région du Québec en particulier. Cette précaution ne modifie en rien les résultats et les conclusions par rapport à la situation dans les régions. En effet, les régions présentent des points très communs et les commentaires reçus, lors des entrevues téléphoniques qui ont eu lieu avec les intervenants familiers avec les problématiques des régions, allaient généralement dans le même sens. C'est pourquoi, nous pouvons avancer les constatations suivantes.

Les personnes atteintes sont bien accueillies dans la famille en général. Mais le plus souvent, seule la famille restreinte sera mise au courant. En effet, la maladie n'est pas dévoilée à la famille élargie (oncles, tantes, cousins, cousines).

Cette situation s'explique par le fait que dans les régions les gens ont très peur d'être identifiés comme étant liés à cette maladie. Les nombreux tabous reliés au sida sont souvent encore plus présents en région. Ceci est causé par deux facteurs. D'abord, la réalité homosexuelle est moins présente en région, soit parce qu'elle est plus cachée, soit parce que beaucoup d'homosexuels sont venus à Montréal pour vivre plus librement leur homosexualité. L'autre facteur est celui de l'information moins présente sur le sida. Ce n'est qu'au cours des dernières années que le phénomène du sida est plus présent en région, puisque certaines personnes atteintes retournent de plus en plus dans leur milieu natal pour mourir.

Comme dans l'ensemble du Québec, les cas de sida contractés par l'injection de drogues intraveineuses augmentent en région. Ainsi, en région comme ailleurs, les cas de sida ne peuvent plus être uniquement associés à l'homosexualité. Notons également que l'on découvre aussi de plus en plus de cas de transmission par bisexualité. Dans l'ensemble, les gens des régions doivent s'adapter à une nouvelle réalité : le sida peut aussi atteindre les hétérosexuels. Cependant, cette prise de conscience se fait dans un autre cadre que celui de Montréal. En région, les ressources sont moins nombreuses et les informations sur le sida ne circulent pas autant.

3.6 Communautés autochtones
L'augmentation du nombre de cas d'infection par le VIH-sida affecte aussi les communautés autochtones. Certains facteurs influencent leurs comportements ce qui en fait, dans plusieurs cas, des populations particulièrement à risque. On pense entre autres à des facteurs tels que la pauvreté, les familles monoparentales, les perturbations des structures familiales traditionnelles, les problèmes reliés à l'alcool ou aux drogues. Ces facteurs rendent l'accès aux soins plus compliqué. De plus, les autochtones n'ont pas les mêmes accès aux services médicaux selon qu'ils vivent ou non dans des réserves ou bien qu'ils aient ou non le statut d'indien.

3.7 Importance de la dynamique familiale avant l'annonce de la maladie
Si les liens avec la famille et les proches sont empreints de respect avant l'annonce de la maladie, les rapports seront plus harmonieux tout au long de la maladie. Dans le cas contraire, la maladie n'arrangera rien.

3.8 Milieu de travail
Dans les statistiques, on ne relève aucun cas de sida attrapé en milieu de travail. Ceci peut s'expliquer par deux facteurs. Premièrement, pour être considéré comme un cas de sida "professionnel", le travail doit être le seul facteur de risque. Deuxièmement, les gens ont très peur d'en parler dans leur milieu de travail car souvent les gens ont peur de cette maladie. De plus, il y a le fait que dans plusieurs cas la confidentialité n'a pas été respectée, ce qui a eu pour conséquence que les personnes atteintes ont été mises à l'écart des autres ou ont carrément perdues leur emploi. De bons collègues de travail sont donc parfois devenus de véritables bourreaux.

Le retour de la personne atteinte dans son milieu de vie est la règle. Étant donné que la période de séropositivité dure de nombreuses années, il n'est pas nécessaire que la personne reste à l'hôpital ou dans des lieux où elle doit recevoir des soins. De plus, la médication ne l'empêche pas de travailler, sauf parfois durant les périodes "d'adaptation" à de nouveaux médicaments ou lorsque certains symptômes apparaissent. Les gens atteints et les intervenants s'entendent pour dire que c'est très bon pour les personnes atteintes de retourner dans leur milieu de vie.

Dans le cas des enfants, le retour dans la famille est largement conseillé. C'est très important pour leur équilibre et pour bien se soigner. De plus, il n'y a aucune raison pour que l'enfant ne retourne pas dans sa famille.

De plus en plus de familles s'impliquent, et ce, malgré les tabous qui entourent la maladie et l'homosexualité. Si la situation peut encore paraître difficile, il y a de l'amélioration. Ce changement est perçu depuis environ cinq ans.

Les proches et les personnes atteintes ont des besoins différents mais qui peuvent parfois se rejoindre. Voici les principaux besoins des proches.

a. Informations
Il y a d'abord un important besoin de mieux connaître ce qu'est le VIH-sida. Puis, lorsque le virus devient actif, il y a un important besoin d'avoir des informations au plan médical et sur les médicaments. Cette information devrait être personnalisée. C'est très difficile de trouver cela parce que, pour avoir des informations directement du médecin traitant, il faut avoir l'accord de la personne atteinte. Il arrive qu'il n'y ait pas d'entente entre la personne atteinte, l'aidant naturel et le médecin traitant. Les gens ne sont pas nécessairement au courant qu'une personne peut être accompagnée (si elle le désire) lorsqu'elle va voir son médecin.

b. Ressources médicales
Pour les proches, il est réconfortant de connaître les ressources qui sont disponibles surtout au plan médical afin de pouvoir aider adéquatement la personne atteinte lorsqu'elle est malade.

c. Aspects légaux
Certaines informations sont nécessaires au plan légal. Les proches concernés ont donc besoin de connaître quels sont les droits de la personne atteinte et comment procéder pour la nomination d'un mandataire.

d. Support ou répit
Durant la maladie, les aidants naturels ont besoin de services de répit. Ils ont aussi besoin de personnes pouvant les aider au niveau du ménage, du transport des personnes atteintes (pour leurs rendez-vous médicaux) ou pour des soins médicaux spécialisés.

e. Accompagnement
Les proches ressentent souvent le besoin d'être accompagnés dans les moments pré-deuil, deuil, post-deuil. Il est très important pour eux de savoir qu'ils ne sont pas les seuls à vivre cette expérience.

4.2 Ressources disponibles pour les proches
Les ressources disponibles pour les proches se retrouvent principalement dans trois milieux.D'abord, dans le domaine du réseau de la santé (CLSC et centre hospitalier), ensuite, dans le milieu communautaire, enfin, dans les maisons d'hébergement. Ce qui caractérise les ressources pour les proches est le fait qu'elles sont généralement indirectes. Deux raisons expliquent ce phénomène. Premièrement, la majorité du soutien offert aux proches passe par la volonté de la personne atteinte, ce qui est une question de respect de la vie privée de toute personne. Deuxièmement, peu de ressources se sont données comme mission principale d'aider les proches.

Au moment de l'annonce de la séropositivité, les travailleurs sociaux, les psychothérapeutes ou les intervenants en milieu communautaire, sont toujours ouverts aux demandes des personnes atteintes et à leurs proches qui auraient besoin de soutien dans l'annonce de leur séropositivité. Par exemple, des rencontres de famille peuvent avoir lieu en présence d'un intervenant pour que celui-ci puisse donner des informations sur la maladie ou tout simplement pour offrir du soutien aux proches au moment de l'annonce. Si des proches en font la demande, un suivi psychologique ponctuel peut être donné.

En milieu hospitalier, les médecins (surtout dans les UHRESS : Unités hospitalières de recherche, d'enseignement et de soins du sida), sont sensibles à l'importance du réseau social de la personne atteinte. Étant donné les coupures dans le système de santé, les équipes médicales ont la responsabilité d'assurer le bon traitement du patient dans un séjour d'une durée maximale d'environ six semaines. Il fut possible de constater sur le terrain que des rencontres du réseau social aidant avec le médecin de la personne atteinte sont possibles. Cependant, certains médecins sont plus pro-actifs que d'autres.

Les travailleurs sociaux que l'on retrouve dans les CLSC et dans les hôpitaux sont des personnes ressources de première importance. Ce sont eux qui coordonnent le retour en milieu de vie de la personne atteinte. Par conséquent, ce sont eux qui vont s'assurer que le "client" (tel que désigné par le MSSS) a de bons services à la maison et que, dans les cas de maintien à domicile, toutes les ressources nécessaires sont présentes pour que des soins de qualité soient assurés. Les aidants naturels seront généralement en contact avec le travailleur social pour connaître les ressources disponibles. Le travailleur social tient toujours compte de la dynamique familiale et de l'état du réseau social du client lors de l'évaluation du dossier de celui-ci. Les travailleurs sociaux qui font partie de cliniques spécialisées sur le sida dans les CLSC et ceux travaillant dans des UHRESS sont évidemment plus au courant de la problématique sida.

Tous les CLSC n'offrent pas des services spécialisés pour le sida. Dans ces CLSC "non spécialisés", les cas de sida sont traités à travers le programme de maintien à domicile. La majorité des CLSC sont donc spécialisés surtout pour les cas où les gens sont très malades. Durant la période où la maladie est moins présente, l'infirmière peut prodiguer des soins à

domicile pour les injections ou pour vérifier la bonne prise de la médication. Les CLSC sont donc spécialisés dans le soutien médical bien qu'ils offrent aussi d'autres services comme le travail social. Lorsqu'il y a des cliniques sida à l'intérieur du CLSC, il est possible d'avoir d'autres types de soutien sinon, il faut davantage recourir au milieu communautaire. Les services offerts par les CLSC sont complémentaires aux services offerts par le réseau social de la personne atteinte et complémentaires aux ressources spécifiques du réseau.

Il y a beaucoup de ressources au plan communautaire, mais malgré tout, il est difficile de combler tous les besoins. Jusqu'à présent, il y a peu d'organismes sida qui offrent de l'aide directe aux familles et aux proches. Les organismes spécialisés dans le soutien aux proches sont les suivants.

Le Centre Pierre-Hénault
Le Centre a pour mission de soutenir les proches de personnes atteintes du VIH-sida pour qu'ils puissent mieux vivre la relation d'accompagnement, d'aidant naturel ou de soignant. Ce soutien peut aussi s'offrir durant la période de deuil ou post-deuil.

Le soutien offert peut être individuel sur une base ponctuelle. Il ne s'agit pas de soutien à long terme comme une thérapie. Si quelqu'un a besoin d'un soutien plus à long terme, des bénévoles peuvent s'engager à rencontrer la personne chaque semaine ou aux deux semaines. Ceci permet aux proches d'avoir un accompagnement plus soutenu.

Divers groupes de soutien sont offerts. D'abord, il y a des groupes d'information sur la maladie, pour les proches et les bénévoles, qui sont offerts. Il y a aussi la possibilité de participer à des groupes d'entraide. Il y a, entre autres des groupes de conjoints, des groupes de conjoints endeuillés, des groupes d'aidants naturels, des groupes de mères. Il y a aussi des groupes mixtes où l'on retrouve toutes les catégories de proches.

En général, ces divers groupes se rencontrent environ huit semaines à raison d'une fois par semaine. Environ 18 groupes sont formés au cours de l'année et incluent 5 à 10 participants à chaque fois. Le but de ces groupes est vraiment de partager avec d'autres les difficultés rencontrées. Il s'agit donc d'un lieu où les gens peuvent parler et où ils peuvent aussi écouter.

Cette possibilité de partager avec d'autres est très précieuse pour les proches. Après le besoin d'avoir de l' information sur la maladie elle-même, le besoin de savoir que l'on n'est pas tout seul à vivre cette expérience semble le plus important, si on réfère à ce que les proches expriment comme besoin.

En effet, les proches sont rassurés de rencontrer des personnes qui ont passé à travers cette épreuve. Par exemple, ces groupes permettent aux proches de rencontrer des gens qui ont passé la période de deuil il y a quelques années.

Enfin, il y a un service d'accompagnement en voiture par des bénévoles. C'est une forme de répit pour les proches.

Le Traversier, O.S.R.I.A.S
O.S.R.I.A.S. est un organisme de soutien et d'intervention regroupant les individus affectes par le sida. L'objectif de cet organisme est de teni r compte de la globalité des personnes affectées par le sida. Cette approche permet de soutenir et de célébrer la vie en offrant des activites qui tiennent compte de la dimension physique, mentale, émotionnelle, spirituelle ainsi que sociale, des personnes atteintes. Les proches et les personnes infectées participent donc aux activités ensemble. Pour pouvoir recourir aux services du Traversier, il faut tout simplement être affecté par le sida. Être affecte par le sida implique qu'il faut soit être infecté du sida ou être atteint par cette maladie parce que quelqu'un de son entourage est séropositif ou sidéen.

Le Traversier offre donc aux personnes atteintes et aux proches des interventions individuelles et de groupes. Divers ateliers sont offerts: groupes de soutien, ateliers d'expression créatrice, méditation et visualisation, mouvement et conscience corporelle, massothérapie. II y a également un ensemble vocal. L'organisme offre aussi des activités de commémoration des morts afin de ne pas oublier le vécu de ces personnes, et pour voir ce qu'il est possible d'apprendre à travers ces deuils multiples qui ont eu lieu au cours des dernieres années. Enfin, des ressources de répit sont offertes notamment à travers l'hébergement de courte durée à la campagne.

Les Enfants de Béthanie
Les Enfants de Béthanie s'occupent actuellement de vingt (20) à trente (30) familles. On leur offre du soutien psychologique à travers les contacts personnels et le service téléphonique d'écoute et de référence. Il y a aussi possibilité de jumeler un enfant avec un bénévole accompagnateur qui fait régulièrement des activités avec lui ou qui se rend aux rendez-vous médicaux avec l'enfant. Des services de répit et de gardiennage sont aussi disponibles. Des fêtes, des activités et des camps de vacances pour les enfants sont organisés durant l'année.

Le Centre Maternel et Infantile de l'hôpital Ste-Justine
La porte d'entrée pour les femmes et les enfants est principalement l'hôpital Sainte-Justine. On y retrouve le Centre Maternel et Infantile qui est composé d'une équipe multidisciplinaire permettant une approche globale des besoins des mères et des enfants. Cette équipe est composée de médecins, de membres du personnel infirmier, de travailleurs sociaux, d'une psychologue, d'une diététiste, d'une pharmacienne, d'une ergothérapeute, d'une physiothérapeute, d'assistants de recherche, d'une coordonnatrice à la recherche et d'une coordonatrice aux soins. L'action de ce centre préconise une approche familiale. En effet, l'objectif général de ce centre est de répondre aux besoins des personnes atteintes du VIH-sida et de leurs familles aux plans bio-psycho-socio-culturels.

La Société Canadienne de l'hémophilie
Cette société organise, pour les personnes atteintes et pour les proches, des fins de semaines de rencontres où il y a des personnes ressources offrant du soutien psychologique et des informations. Il est aussi possible pour les proches de téléphoner à la société pour poser des questions, pour s'informer des ressources disponibles pour les hémophiles (comme par exemple au plan financier) ou tout simplement pour parler avec quelqu'un de ce qu'ils ou qu'elles vivent.

Dans les organismes communautaires qui n'ont pas comme objectif principal de s'occuper des proches, ces derniers peuvent avoir des services ou du soutien. Ainsi, les services aux familles seront en général ponctuels. Il y a différentes façons par lesquelles les proches peuvent avoir des services. La majorité du temps, c'est la personne atteinte qui va informer ses proches de l'existence d'un organisme communautaire. Il arrive aussi que les services doivent être demandés par les proches. Ces derniers peuvent le faire sur une base anonyme, s'ils ne veulent pas être identifiés ou s'ils ne veulent pas que la personne atteinte soit identifiée dans leur entourage.

En terminant, il faut préciser qu'il y a un manque flagrant de ressources de répit. Le réseau de la santé et le réseau communautaire ne peuvent répondre à la demande. S'il est difficile de trouver des ressources de répit durant le jour, c'est presque impossible pour la nuit. Ainsi, les aidants naturels s'épuisent très rapidement car certaines personnes malades nécessitent des soins presque 24 heures sur 24.

Les maisons d'hébergement
Il y a plusieurs maisons qui sont très accessibles. Ainsi, même les personnes qui bénéficient de l'aide sociale peuvent y vivre. Les gens qui habitent en maison d'hébergement ne veulent pas mourir à l'hôpital et pour eux ce n'est pas possible de mourir à la maison. Pour les personnes atteintes, la maison d'hébergement peut devenir dans plusieurs cas une nouvelle famille ou bien carrément remplacer la famille qu'ils n'ont jamais eue. Dans l'ensemble, les personnes vivant en maison d'hébergement n'ont pas beaucoup de contact avec leurs proches.

Pour les proches, il est possible de trouver auprès des intervenants de ces maisons, différentes sortes de support sous forme ponctuelle. Par exemple, ils pourront trouver de l'information sur la maladie, sur l'état de santé de la personne atteinte ou du support psychologique en moment de crise. Les maisons d'hébergement visitées possèdent toutes une chambre pour les proches qui voudraient rester près de la personne atteinte dans ses derniers moments. Les proches sont toujours les bienvenus soit pour manger ou simplement pour rencontrer la personne.

Tout ceci se fait dans le respect le plus complet de la volonté de la personne atteinte. Si celle-ci ne désire pas que certaines personnes de son entourage soient au courant de son état de santé, les intervenants respecteront son désir. Les personnes qui habitent dans les maisons d'hébergement (tout comme la majorité des personnes atteintes) aiment garder leur autonomie et leur vie privée. Elles ne désirent pas être surprotégées, et encore moins par des gens qui reviennent parfois dans le décor lorsqu'ils apprennent leur maladie.

Autres ressources
Tel que mentionné précédemment, il y a peu d'organismes communautaires qui offrent une aide directe aux proches. Néanmoins, les organismes sont très accueillants et accepteront toujours d'aider un proche en situation de crise. De plus, en offrant des services de répit, d'accompagnement, d'aide médicale ou financière, ces organismes peuvent venir indirectement en aide aux proches. Par exemple, les organismes rencontrés pour cette recherche sont tous très disponibles pour les proches. Pour connaître l'ensemble des ressources disponibles dans le milieu VIH-sida, il est possible de consulter "Le Guide des Ressources" réalisé sous la direction de l'ABAAPAS. Ce guide, publié en 1997, fournit de façon détaillée toutes les ressources disponibles au Québec pour les personnes atteintes et les proches.

4.3 Relations avec les proches durant la période de séropositivité et ressources disponibles
La personne séropositive peut généralement continuer à travailler. Dans le cas particulier des hémophiles, en plus de pouvoir continuer leur travail, une indemnisation gouvernementale leur a été accordée. Il est maintenant possible pour les personnes atteintes de prendre leur retraite très jeune. Durant la majeure partie de la période de séroposivité, les CLSC et les autres ressources sont très peu interpellés. C'est lorsque la personne atteinte devient en perte d'autonomie qu'ils interviennent vraiment.

Il y a deux problèmes principaux avec les ressources. Le premier problème réside dans le fait qu'il est difficile de répondre à des situations d'urgence. C'est plus facile d'obtenir des ressources quand on planifie à l'avance. Mais naturellement, lorsqu'on est malade, ce n'est pas possible de tout prévoir! Le second problème se retrouve dans le fait que des familles demandent parfois l'impossible.

Il est possible que durant cette période les proches soient obligés d'aider la personne atteinte à payer ses médicaments. Dans certains cas, pour les personnes bénéficiaires de la Régie des rentes du Québec et/ou prestataires de la Sécurité du revenu, étant donné le coût élevé de la trithérapie et l'appauvrissement de plusieurs personnes atteintes, ce type de ressources est de plus en plus nécessaire. Cela réduit le fardeau qui repose sur les proches de fournir un soutien financier, car il n'est pas toujours possible pour eux de palier au faible revenu d'une personne atteinte du sida qui a dû quitter son emploi et qui se retrouve prestataire de la Sécurité du revenu.

Le cas des enfants. On informe rarement un enfant qu'il est séropositif. Cependant, vers l'âge de quatorze (14) ans, si l'enfant n'est pas encore au courant, une période de préparation à l'annonce du fait qu'il est séropositif est nécessaire. À cet âge, il commence à être impératif d'informer l'enfant. Cela devient d'autant plus important qu'une sensibilisation complète au fait d'avoir des rapports protégés doit être faite. Généralement, l'annonce sera faite avec l'accompagnement du travailleur social.

Lorsqu'il est plus jeune, c'est parfois difficile de le placer en garderie. Il arrive souvent que les intervenants paniquent. Les Enfants de Béthanie ont tenté de suppléer à ce problème, mais actuellement ils n'ont pas de local pour la garderie. À l'école, le même problème se répète. Parfois, seul le directeur de l'école et l'infirmière sont au courant de la maladie de l'enfant.

Le fait d'être séropositif n'empêche pas les parents de prendre soin de leurs enfants sauf dans les périodes où ils sont malades ou bien lorsqu'ils sont dans des périodes plus dépressives. Durant ces périodes, les parents peuvent avoir de l'aide des Enfants de Béthanie pour du répit. Au plan médical, Sainte-Justine peut donner de l'aide à la maison.

4.4 Relations avec les proches durant la période de sida et les ressources disponibles
Les intervenants laissent les personnes atteintes choisir où elles veulent mourir. Ce qui est très important pour les intervenants, c'est de savoir s'il y a un réseau social assez solide pour bien accueillir la personne atteinte. Car beaucoup de personnes qui décident d'accueillir les personnes malades ne peuvent pas s'imaginer tout le temps et l'énergie que cela peut demander. De plus, il arrive souvent que la personne malade ne meurt pas aussi vite que prévu. Par exemple, il arrive qu'une personne soit diagnostiquée comme n'ayant qu'un mois à vivre, mais elle peut vivre deux mois. Dans ce cas, les aidants naturels ont réparti leur énergie en fonction d'un mois. Si la période est plus longue, ils s'épuisent et ne peuvent plus vraiment offrir de bons services.

Comme nous l'avons vu, les CLSC s'occupent du maintien à domicile. Certains organismes communautaires peuvent fournir des services de répit, d'accompagnement et de soutien psychologique. Mais malgré tout, beaucoup d'aidants naturels s'épuisent. Ils veulent en faire beaucoup afin d'offrir à la personne malade ou mourante de bons soins et de bons moments malgré la maladie. Même dans les cas où ils ont de l'aide d'autres services, la tâche reste lourde. Certaines personnes, en phase sida, sont très malades, notamment quand le système cérébral est atteint.

Les proches et les aidants naturels ont souvent l'impression de n'être d'aucune aide même s'ils font énormément de choses. Les gens ont souvent un grand sentiment d'impuissance. Cette impression les poussent souvent à redoubler d'efforts mais c'est souvent à leur détriment car il arrive que les aidants naturels tombent eux aussi malades d'épuisement.

4.5 Préparation au deuil, post-deuil et ressources disponibles
Vivre avec le sida c'est déjà une série de deuils, à la fois pour les personnes atteintes mais aussi pour les proches.

La préparation au deuil est très importante pour tous les proches, mais c'est encore plus vrai pour les aidants naturels. Étant donné qu'ils sont très près de la personne mourante et qu'ils s'investissent beaucoup, ils oublient souvent leur propre vie. Par conséquent, lorsque la personne atteinte meurt, ils vivent un grand vide. D'autres personnes vivent beaucoup de culpabilité, surtout les parents qui se demandent qu'est-ce qu'ils ont fait de mal pour que ça leur arrive. Il est plus facile de vivre son deuil si la personne est capable d'intériorité ou si elle a une vie spirituelle.

Les proches ne sont pas toujours à l'aise avec un mourant du sida. Il est difficile, pour la personne qui reste, d'accepter que l'autre parte et qu'elle reste. Cette réaction existe chez beaucoup de gens, peu importe la maladie. Ce qui est plus particulier c'est la gêne de dire que la personne est morte du sida. C'est moins vrai chez les homosexuels.

Puisque ce n'est pas tout le monde qui a envie de dire que la personne est morte du sida, cela entraîne des difficultés dans l'acceptation de la mort et dans le suivi du deuil car les gens vont vouloir se débarrasser de ce vécu le plus rapidement possible.

Les proches vont souvent opter pour un suivi individuel. Par exemple, ils vont aller voir un psychologue. Celui-ci sera souvent dans une autre ville ou même dans une autre région si c'est possible. Dans le même sens, les proches iront rarement consulter le psychologue de leur milieu de travail, dans les cas où il y a en un.

Si les proches décident d'aller dans des groupes d'entraide, c'est souvent qu'ils sentent le besoin de rencontrer des gens qui ont passé au travers d'une expérience similaire. Lors de la période de post-deuil, plusieurs personnes se sentent coupables d'être encore tristes ou déprimées. Elles se disent que ça fait déjà six mois ou un an que la personne est décédée et donc qu'elles devraient être capables de passer à autre chose.

S'il y a des gens du CLSC ou des organismes communautaires qui vont aider pour le maintien à domicile, ils vont tenter d'approcher les aidants naturels et la famille pour voir comment ils vont vivre leur deuil et comment ils peuvent commencer à préparer leur vie après la mort de la personne atteinte. Ainsi, tranquillement un suivi de deuil peut s'installer. C'est une aide ponctuelle qui ne peut prendre place que si les proches acceptent cette aide.

Si la préparation au deuil est très importante, le suivi post-deuil l'est également. Il est primordial pour l'équilibre que le deuil soit vraiment assumé. Un deuil de trois jours ce n'est pas un deuil. Nous avons vu que certains organismes communautaires offrent des services de suivi. Certains guides ou livres peuvent aussi être utiles (voir bibliographie).

4.6 Les ressources sont-elles vraiment disponibles?
Les personnes atteintes ne sont pas toujours mises au courant des ressources qui sont disponibles pour elles. Cela dépend de l'endroit où elles apprennent qu'elles sont infectées par le virus. Si c'est un endroit spécialisé sur la problématique du sida, il y a un suivi. On s'assure que la personne est bien entourée et qu'elle a les ressources nécessaires pour passer au travers. Dans les endroits non spécialisés, ce genre de précautions est rarement pris.

Nous avons déjà mentionné le fait que plusieurs ressources sont disponibles pour les personnes atteintes et indirectement pour les proches. Il est donc possible pour les aidants naturels de pouvoir fournir à la personne atteinte des soins de qualité. Cependant, pour que les aidants naturels puissent avoir de bons services de soutien psychologique, de répit, d'aide pour le ménage ou pour la préparation des repas, ils doivent faire beaucoup de démarches. C'est très exigeant d'organiser le maintien à domicile. C'est d'autant plus difficile de faire cela en essayant de conserver des moments pour soi.

Par conséquent, si les proches ne sont pas dans un réseau très impliqué, il leur faut beaucoup persévérer pour avoir des services. Mais si les aidants naturels font affaire avec un CLSC spécialisé et qu'ils ont aussi de l'aide des organismes communautaires, c'est beaucoup plus facile. Les ressources sont là mais le problème c'est davantage de trouver comment accéder à ces ressources.

Un des problèmes importants dans la recherche des ressources pour les proches, c'est qu'ils ne veulent pas toujours être identifiés. Cela implique qu'ils ne laisseront pas de messages ou qu'ils ne voudront pas divulguer certaines informations tant qu'ils ne seront pas en confiance. L'autre aspect du problème est qu'il arrive que les proches qui cherchent des ressources sont les seuls qui sont au courant de la maladie. Par exemple, une mère qui est la seule à savoir que son fils est sidéen devra parfois faire des appels seulement quand son conjoint n'est pas là afin qu'il ne soit pas mis au courant. Même chose pour les rendez-vous auxquels elle pourra assister, seulement, en trouvant une excuse pour sortir ou en ne disant pas vraiment l'endroit où elle va.

4.7 Les ressources disponibles sont-elles vraiment utilisées?
Lorsque les personnes atteintes sont bien accueillies dans leur famille, elles recourent moins aux services disponibles. De la même façon, quand les membres de la famille ou les proches acceptent bien la maladie, ils ne sentent pas le besoin de parler de la maladie. Cependant, beaucoup vont chercher à avoir plus d'information sur la maladie et les médicaments.

À cause de la période de choc qui suit l'annonce; les personnes atteintes n'en parlent pas tout de suite à leur entourage. Même si elles le font, les proches ont aussi une période de choc à traverser avant de faire appel à l'aide extérieure.

Une fois de plus, il est nécessaire de mentionner le fait qu'il y a une grande peur d'être identifié, on ne veut pas être connu du public. La préservation de l'anonymat est très importante dans certains cas, que ce soit pour les personnes atteintes ou pour les proches. Ceci peut repousser, voir même empêcher l'utilisation des ressources.

4.8 Qui utilise les ressources?
Ceux qui ont de moins bons rapports avec leurs familles vont davantage aller chercher de l'aide extérieure. Aussi, si les gens viennent de milieux plus défavorisés, ils vont aussi contacter davantage ces ressources. Cependant, au niveau des proches le portrait financier est plus varié.

Ce sont surtout des femmes qui utilisent les ressources pour les proches. La mère est souvent très présente, que ce soit lorsque son enfant est jeune ou lorsqu'il est adulte (s'applique aussi si c'est son conjoint). De par la culture, il est plus difficile pour les pères de dire qu'ils ont besoin d'aide pour passer à travers une épreuve. Dans le même sens, les mères ont, dans notre culture, plus le rôle d'aidante, de soignante. Généralement, ces femmes sont hétérosexuelles. Elles ne veulent pas nécessairement se retrouver avec des hommes ou avec des homosexuels, non pas par discrimination mais parce que leur réalité et leur vécu sont différents.

Les proches qui ont recours aux ressources communautaires spécialisées vont souvent être les seuls qui sont au courant de la maladie de la personne. Car lorsque ça va bien dans la famille, il est moins nécessaire d'aller vers l'extérieur.

La problématique de l'hétérosexualité est souvent oubliée dans les ressources disponibles. Ce sont les hommes qui contaminent les femmes. Mais on ne s'occupe pas beaucoup des hommes qui portent le virus dans le cadre d'hétérosexualité ou de bisexualité. Les pères ou conjoints se sentent peu impliqués. De plus, comme nous l'avons dit précédemment, les femmes se retrouvent souvent toutes seules car leur conjoint les quittent. Cependant si l'homme veut s'impliquer, il est accepté et les infrastructures sont présentes sur le plan psychosocial mais moins au plan médical.

Étant donné que les hommes se mettent un peu à l'écart, probablement à cause de la culture qui donne aux hommes des rôles bien précis, il est plus difficile pour les intervenants ou pour les groupes communautaires de créer des groupes ou des ressources pour les pères, les conjoints. Cependant, dans l'ensemble, la population hétérosexuelle est plus facile à rejoindre qu'avant.

La publicité est surtout faite dans le réseau de la santé. Par exemple, les organismes communautaires feront de la publicité dans les cliniques médicales spécialisées surtout, mais parfois aussi dans des cliniques non-spécialisées, les CLSC et les cliniques spécialisées dans les centres hospitaliers.

Si la personne atteinte a un réseau social (membres de la famille et amis) bien développé, il y a moins de chance que le travailleur social soit impliqué. Cependant, à un certain moment, il devient inévitable de faire des demandes dans les maisons d'hébergement et c'est généralement les travailleurs sociaux qui doivent le faire.

4.9 Ressources en région
La problématique du sida est montréalaise. Il y a rarement plus d'un organisme communautaire-sida dans chaque région (voir liste des organismes communautaires en région). Quelques régions ont également une maison d'hébergement. Les gens en région vivent plus souvent des expériences délicates. Par exemple, le personnel de la santé dans les régions est souvent moins informé sur le VIH-sida que dans un grand centre comme Montréal.

Certaines personnes atteintes, dont la famille est en région, retournent dans leur famille seulement quand le sida devient actif. Durant la période de séroposivité, elles vont continuer leur vie. Souvent, leur famille ne sera pas avertie de leur séropositivité.

On craint beaucoup que la famille soit atteinte dans sa réputation. En effet, on craint encore plus que dans les grandes villes d'être identifié à l'homosexualité, à la toxicomanie, à la bisexualité et à la prostitution. Étant donné que tout le monde se connaît en région, beaucoup de proches refusent de faire partie de groupes de soutien. Ils ne veulent pas être identifiés.

Dans plusieurs régions, on a tenté de former de tels groupes, composés uniquement de proches, ou de proches et de personnes atteintes, mais ces tentatives ce sont révélées vaines. C'est donc un suivi individuel (et souvent anonyme) qui est surtout demandé par les proches. Québec est une région intermédiaire, car même si ce n'est pas un grand centre comme Montréal, il est tout de même plus facile de conserver son anonymat.

Même pour les gens qui n'habitent pas près de Montréal, c'est difficile pour eux de bénéficier des ressources. D'abord les gens on parfois de la difficulté à se rendre à Montréal, car le voyage peut être fatigant ou stressant. Par exemple, les gens qui habitent dans les Laurentides ou en Montérégie, mais qui sont quand près de Montréal, préfèrent venir chercher de l'aide à Montréal plutôt que dans leur région afin de préserver leur anonymat.

4.10 Facteurs qui influencent l'intégration
Les personnes rencontrées s'entendent pour dire qu'il n'y a pas de facteurs socio-économiques qui déterminent de façon systématique le niveau d'acceptation du sida dans un milieu familial donné. Cependant, il est possible d'examiner l'influence de deux variables : le niveau d'éducation du milieu et la classe économique.

Les milieux plus éduqués vont généralement être plus au courant de la maladie au plan médical. Il arrive donc que les craintes "d'attraper" la maladie soient moins grandes. Cependant, l'éducation ne garantit pas un plus grand équilibre émotif. La réaction face à la maladie d'un proche reste donc imprévisible.

Dans les milieux plus à l'aise financièrement, le stress entourant le coût des médicaments est beaucoup moins grand, ce qui est un atout important. De plus, il sera plus facile pour ces milieux de fournir à la personne atteinte plus de services. En effet, afin de suppléer au peu de ressources de répit disponibles, il leur sera possible d'avoir recours à des services privés. Ceci peut alléger la tâche mais en même temps, cela peut entraîner un désengagement de la famille et des proches. Par ailleurs, les gens mieux établis peuvent parfois chercher à cacher la personne malade pour que le sida ne porte pas atteinte à leur réputation. Dans les cas de sida et toxicomanie, ceci est d'autant plus vrai puisque la drogue est vu comme étant quelque chose qui n'arrive qu'aux autres. Au plan émotif, le choc est souvent plus grand lors de la confrontation du sida, car dans ces milieux, il arrive que le sida n'est pas vu comme étant pour eux, à cause encore une fois des phénomènes de l'homosexualité, de la bisexualité et de la toxicomanie.

Les milieux à faible revenu sont parfois plus au courant des réseaux de services. Cela peut partiellement aider à suppléer aux problèmes financiers. Mais dans ces milieux, l'homosexualité est souvent beaucoup moins acceptable. Émotivement, le sida sera régulièrement perçu comme n'étant qu'un problème de plus.

Il s'agit là des seuls types d'influence qui ont été constatés lors des entrevues. Il n'y a pas de règle générale. Le sida déclenche beaucoup d'émotion et la capacité de bien vivre la situation n'est pas une question d'éducation ou d'argent.

De façon générale, peu de bouleversements majeurs ont été notés depuis le début du virage ambulatoire. Ceci s'explique par la nature même du sida. Au début de cette maladie, dans les années 1980, le sida était méconnu et très rapidement le système médical a préféré traiter cette maladie en externe. Le milieu hospitalier a ainsi développé les UHRESS. Tout un réseau de services communautaires s'est greffé au système médical. C'est pourquoi il existe tant de services pour les personnes atteintes. La démarche ambulatoire n'est donc pas une nouvelle réalité pour le milieu sida.

Naturellement, étant donné qu'il y a une plus grande pression sur les hôpitaux pour garder une personne à l'hôpital le moins longtemps possible, les CLSC et les groupes communautaires ont davantage de demandes car les personnes atteintes sont surtout traitées en externe. Mais, malgré les changements, les mécanismes sont déjà là et tout n'est pas à créer. Cependant, il faut parfois faire aussi bien avec moins d'argent.

5.1 Impacts de l'assurance-médicament du Québec
Les nouvelles modalités de l'assurance-médicament, mises en place depuis le premier août 1996 ont eu beaucoup plus de conséquences que le virage ambulatoire lui-même. Plusieurs personnes ont désormais de la difficulté à payer leurs médicaments. Ces derniers ne peuvent d'ailleurs plus être aidés par des programmes spéciaux pour aider les gens séropositifs à payer leurs médicaments. Ces programmes ont été coupés dans le flot des compressions budgétaires. Pour donner une idée de l'importance des coûts que doivent assumer les personnes atteintes, voici quelques chiffres.

La trithérapie coûte environ 1000$-1200$ par mois. Pour les prestataires de la Sécurité du revenu, environ 16$ par mois doit être déboursé. Pour les travailleurs sans assurance privée, le coût est d'environ 62$ par mois. Pour les travailleurs qui possèdent une assurance personnelle, ils doivent également payer environ 62$ par mois. Dans ce dernier cas, le montant à débourser est cependant plus difficile à évaluer étant donné la variété d'assurances disponibles.

Un fait important reste à souligner. Même si les gens ont un travail avec une assurance collective, ils craignent d'envoyer leurs demandes de réclamation car ils ont peur de se faire identifier et de perdre leur travail. Cette peur est fondée car de telles expériences ont été vécues. On retrouve donc un autre aspect de l'importance de la confidentialité dans ce domaine.

Les problèmes causés par le coût élevé des médicaments et le manque d'aide gouvernementale peuvent être source d'une pression supplémentaire pour les proches. En effet, les proches risquent de plus en plus de devoir aider financièrement la personne atteinte.

5.2 Impacts de la trithérapie
Cette nouvelle possibilité de trithérapie est un véritable espoir pour les personnes atteintes et pour les proches. Mais toutes les personnes atteintes ne réagissent pas bien à ce nouveau traitement. De plus, on ne sait pas à long terme quels seront les effets de cette thérapie. Il ne s'agit pas d'un remède. On ne guérit pas le sida.

Cette combinaison de trois enzymes stimulant l'action de l'AZT provoque généralement de nombreux effets secondaires, surtout au début du traitement. Plusieurs personnes sont obligées d'arrêter de travailler. Cette période d'adaptation au nouveau médicament peut être exigeante pour les proches. Si la personne est très malade, il faut entre autres constamment s'assurer de la prise à heure fixe des médicaments. De plus, il peut être inquiétant de laisser quelqu'un de malade seul durant de longues heures.

Au plan psychologique, tout n'est pas réglé pour les personnes atteintes car la trithérapie n'est peut-être qu'un sursis. Il en va de même pour les proches qui vivent des hauts et des bas au plan émotif depuis plusieurs années dans certains cas. Malgré la joie engendrée par l'espoir, la possibilité de la maladie et de la mort maintient l'état d'anxiété. Dans les cas où les proches s'étaient déjà préparés à la mort, le "retour à la vie" de la personne atteinte se présente comme un autre bouleversement majeur. Il est possible que du soutien soit nécessaire même si ce bouleversement est positif.

À noter que l'arrivée de la trithérapie vient changer l'approche de certains organismes communautaires par rapport au type d'intervention à fournir car la problématique dans son entier correspond moins à une situation de crise. Il est trop tôt pour mesurer l'impact que cette réorientation peut avoir sur les services offerts aux familles.

Une autre réorientation pourrait éventuellement survenir suite à l'arrivée de la trithérapie. En effet, si la science commence à considérer le VIH-sida comme une maladie chronique (de la même façon que le diabète), cela risque de modifier les montants alloués dans le cadre de programmes gouvernementaux qui allouent des budgets spéciaux pour le sida.

5.3 Impacts du nombre grandissant d'hétérosexuels atteints
Le nombre grandissant d'hétérosexuels atteints semble avoir influencé les organismes communautaires vers une plus grande préoccupation des proches. De plus en plus d'organismes tiennent compte de la réalité des personnes infectées et des personnes affectées, et ce, même si on continue principalement de s'occuper de la personne atteinte. Il faut dire aussi qu'il est normal que dans les premières années les organismes se soient concentrés sur les personnes atteintes elles-mêmes, puisqu'il y avait vraiment une situation d'urgence.

6. Politiques fédérales et provinciales en matière de sida
Au mois de juin 1997, le gouvernement du Québec a annoncé qu'il maintenait le programme de lutte contre le sida, et ce, pour une période supplémentaire de cinq ans. Le budget de ce programme est de 19 millions. En voici la répartition :

- 7.1 millions pour la prévention et la surveillance de la maladie;
- 5.6 millions pour la prise en charge des personnes atteintes de cette maladie;
- des sommes sont aussi prévues pour l'aide extra-hospitalière aux malades et pour la recherche médicale.

Cette nouvelle phase de la lutte contre le sida a trois objectifs principaux : la promotion de la santé et la prévention, la décentralisation des pouvoirs, et la réorganisation des services pour assurer l'ajustement à des services ambulatoires. Il est clair dans ce programme que le maintien à domicile est favorisé. Le gouvernement s'engage à favoriser l'accessibilité aux services dans toutes les régions. Il entend aussi s'assurer que la qualité des soins et des services sera préservée. Cependant, peu de mesures concrètes sont annoncées. Il est donc difficile de savoir si le gouvernement du Québec va aider directement les aidants naturels ou les proches s'occupant des personnes atteintes du VIH-sida.

Le programme de lutte contre le sida en est à sa quatrième phase, la première ayant débutée en 1989. Cette volonté du gouvernement du Québec d'allouer des budgets spéciaux pour traiter de la problématique du VIH-sida n'est plus supporté par Ottawa. En effet, le gouvernement fédéral, malgré les promesses électorales dans son dernier budget, n'attribue aucune somme spécifique pour lutter contre le sida. Il va sans dire que la recherche sur cette maladie sera limitée et que plusieurs organismes communautaires se voient soit menacés, soit obligés de trouver d'autres sources de financement.

Conclusion
Il n'y a pas de véritable approche familiale de la problématique sida dans le sens où, malgré les nombreuses ressources disponibles, les services sont d'abord et avant tout offerts aux personnes atteintes. Cependant, l'approche globale des ressources spécialisées permet de fournir à la personne atteinte un précieux soutien qui peut par la suite aider les proches. C'est peut être cette capacité de se préoccuper de la personne atteinte dans son ensemble qui permettra au "milieu sida" de mieux s'adapter aux changements, présents et futurs, causés par le virage ambulatoire, l'assurance médicament du Québec, la trithérapie et les modifications dans le type de population atteinte.

Pour ce qui est de l'impact du sida sur les familles, on peut conclure que cette maladie est un véritable "test" pour les proches. D'un côté, elle consolide les liens forts s'ils étaient déjà existants. De l'autre côté, elle ravive les douleurs familiales qui n'ont jamais été dépassées telles que : la non-acceptation de l'homosexualité, le rejet de la toxicomanie, les peines causées par le manque de communication, les tabous entourant la sexualité.

Autrement dit, le sida fait ressortir les peurs et les angoisses reliées à certains modes de vie mais aussi face à la mort. Sans aucun doute, une des façons les plus efficaces serait d'améliorer l'éducation des gens et notamment des jeunes pour que des comportements préventifs soient utilisés. Cependant, il faut se rappeler que tous les programmes de prévention au monde ne pourront jamais remplacer les apprentissages faits au sein même de la famille.

Liste des personnes et organismes ressources
La participation de nombreuses personnes ressources a permis à cette étude d'offrir des informations plus détaillées sur la problématique de la famille et du sida. Les personnes rencontrées lors des entrevues sont des personnes ressources de différents milieux : milieu hospitalier, milieu communautaire et maisons d'hébergement. Voici donc les noms de ces personnes et de l'organisme auquel elles sont rattachés. Le Regroupement offrent ses plus sincères remerciements pour leur généreuse participation à cette recherche.

Pour des raisons de confidentialité, le nom des personnes atteintes, de leur famille et des accompagnateurs avec lesquels j'ai eu une rencontre ne figure pas dans cette liste. Nous tenons cependant à les remercier pour leur précieuse collaboration.

Si vous désirez connaître les autres ressources disponibles pour les personnes atteintes du VIH-sida, veuillez consulter "Le Guide des ressources" réalisé sous la direction de l'ABAAPAS en 1997. Ce guide est disponible pour consultation au Regroupement.

Association des bénévoles accompagnateurs et accompagnatrices de personnes atteintes du sida (ABAAPAS)
Personnes ressources : Monsieur Xavier Côté, coordonnateur au soutien et à l'information
Services : accompagnement des PVVIH/sida, café-rencontres, groupes de soutien, ligne info-sida, répit aux proches, soutien individuel ponctuel, références
1000, rue Sherbrooke Est, Montréal (Québec) H2L 1L5

Centre d'action sida - Femmes (CASM)
Personnes ressources : Madame Viviane Bain, coordonnatrice, et Madame Diane Roy, intervenante
Services : accompagnement, activités sociales, cafés-rencontres, service de dépannage, ligne d'écoute et d'information, service de garde pour enfants, soutien individuel et de groupe, références
1831, boul. René-Lévesque Ouest, Montréal (Québec) H3H 1R4

Centre Pierre-Hénault (CPH)
Personne ressource : Madame Lucie Pelletier, psychothérapeute
Services : accompagnement-voiturage, soutien individuel des proches, accompagnement des proches, ateliers, groupes de soutien
823, rue Laurier Est, Montréal (Québec) H2J 1G2

Clinique médicale l'Actuel
Personne ressource : Dr Danièle Longprés
1001, boul. de Maisonneuve Est, bureau 1130, Montréal (Québec) H2L 4P9

CLSC des Faubourgs
Équipe sida
Personne ressource : Madame Jacqueline Bourbeau, travailleuse sociale et psychothérapeute
1705, rue de la Visitation, Montréal (Québec) H2X 3E7

CLSC Métro
Centre d'intervention sida
Personnes ressources : Madame Joanna Broadhurst et Monsieur Frédéric Doutrelepont, Agents de relations humaines
1801, boul. de Maisonneuve Ouest, Montréal (Québec) H3H 1J9

CLSC du Plateau
Personne ressource : Monsieur Jacques Boissy
4689, rue Papineau, Montréal (Québec) H2H 1V4

CLSC Villeray
Personne ressource : Monsieur Robert Ouellet, coordonnateur des services de soutien à domicile
1425, rue Jarry, Montréal (Québec) H2E 1A7

Comité des personnes atteintes du virus d'immunodéficience humaine du Québec (CPAVIH)
Personne ressource : Monsieur André Martin, coordonnateur
Services : clinique juridique, info-traitements, soutien entre pairs, information et références
1301, rue Sherbrooke Est, Montréal (Québec) H2L 1M3

Enfants de Béthanie (Les)
Personne ressource : Madame Brigitte Mériel Bussy, coordonatrice
Services : soutien psychologique, groupes de soutien, accompagnement hebdomadaire (jumelage), gardiennage, écoute et références téléphoniques, halte garderie
8454, rue St-Denis, Montréal (Québec) H2P 2G8

Groupe d'action pour la prévention de la transmission du VIH l'éradiation du sida (GAP-VIES), communauté haïtienne)
Personne ressource : Joseph Jean Gilles, coordonnateur
Services : accompagnement et soutien, documentation, information, éducation et sensibilisation, ligne d'information et de références
2577-A, rue Jean-Talon Est, bureau 101, Montréal (Québec) H2A 1T8

Habitations Jean-Pierre Valiquette
Personne ressource : Madame Lorraine Beauchamp
Service : maison d'hébergement
Adresse confidentielle

Hébergement de l'Envol
Personnes ressources : Monsieur Valmont Caron, infirmier, et Madame Gabrielle Laberge, secrétaire et service de pastorale
Service : maison d'hébergement
Adresse confidentielle

Hôpital Général de Montréal
Centre de traitement immuno-déficience
Personnes ressources : Dr Vin-Kim Nguyen et Madame Jacinthe Raymond
1650, avenue Cédar, Montréal (Québec) H3G 1A4

Hôpital Saint-Luc
Département de médecine préventive
Programme spécial toxicomanie-VIH-sida
Personne ressource : Monsieur Denis Caron, coordonnateur
Services : s'occupe de la population itinérante, toxicomane et sidéenne; lien entre le client et les institutions

Hôpital Sainte-Justine
Centre Maternel et Infantile sur le sida
Personne ressource : Madame Guylaine Morin, travailleuse sociale, et Madame Johanne Samson, coordonnatrice de recherche
3175, chemin de la Côte-des-Neiges, Montréal (Québec) H3T 1C5

Hôpital Hôtel-Dieu de Montréal
Clinique du sida
Personnes ressources : Monsieur Jacques R. Briand, travail social, et Madame Sylvie Héroux, travailleuse sociale
3840, rue Saint-Urbain, Montréal (Québec) H2W 1T8

Maison du Parc
Personne ressource : Monsieur Guy Lacroix, directeur des services aux résidents
Service : maison d'hébergement
Adresse confidentielle

Maison Plein-Coeur
Personnes ressources : Monsieur Louis-Marie Gagnon, coordonnateur, et Monsieur Martin Deschamps, intervenant communautaire
Services : centre de jour, service de soutien pour le maintien dans la communauté, hébergement
Adresse confidentielle

Services communautaires catholiques inc.
Personnes ressources : Madame Sylvie Cornez coordonnatrice, service des camps, et Monsieur Stéphane Bujold, directeur de camp (camp pour séropositifs)
1857, boul. de Maisonneuve Ouest, Montréal (Québec) H2H 1J9

Société canadienne d'hémophilie (section Québec)
Personne ressource : Madame Louise Savaria, coordonnatrice des programmes et des levées de fonds
Services : centre de documentation, défense des droits, soutien téléphonique, information, prévention et références
625, avenue Président-Kennedy, bureau 1502, Montréal (Québec) H3A 1K2

Traversier (Le)
Personnes ressources : Madame Fanny Jobin, coordonnatrice de soutien et de l'intervention
Services : ateliers de créativité de méditation et conscience corporelle, ensemble vocal, soutien individuel et de groupe, événements de commémoration pour honorer l'héritage des personnes décédées des suites du sida,
2020, avenue du Mont-Royal Est, Montréal (Québec) H2H 1J6

Liste des ressources en région
Dans la présente liste, vous trouverez les ressources qui furent contactées dans les régions

Bureau local d'intervention traitant du sida (BLITS)
Personne ressource : Monsieur André Beaudry, coordonnateur
59, rue Monfette, bureau 110, Victoriaville (Québec) G6P 1J8

Bureau régional d'action sida (BRAS)
Personne ressource : Madame Josée Labrecque, intervenante au soutien
109, rue Wright, Hull (Québec) J8X 2G7

Centre des rosés de l'Abitibi-Témiscamingue
Personne ressource : Madame Line Careau, bénévole
380, rue Richard, bureau 220, Rouyn-Noranda (Québec) J9X 4L3

Centre sida amitié-Laurentides
Personne ressource : Monsieur Alain Lessard, intervenant
705, boul. Laurentide, Saint-Antoine-des-Laurentides (Québec) J7Z 4M6

CLSC Châteauguay
Personne ressource: Madame Mireille Desbiens, infirmière au soutien à domicile
101, rue Lauzon, Châteauguay (Québec) J6K 1C7

CLSC des Maskoutains
Personne ressource : Madame Marielle Daigle, préposée à l'accueil
2650, rue Morin, Saint-Hyacinthe (Québec) J2S 2H3

Comité d'aide et de prévention au sida (CAP-sida)
Personne ressource : Madame Nadine Ouellet, coordonnatrice du soutien et des bénévoles
234, rue Desormeaux, local 2, Longueuil (Québec) J4L 1J4

Groupe d'intervention régionale et d'information sur le sida en Estrie (IRIS)
Personne ressource : Madame Lise Roy, coordonnatrice au soutien
6, rue Wellington Sud, suite 204, Sherbrooke (Québec) J1H 5C7

Mouvement d'aide et d'information sida Bas-Saint-Laurent (MAINS)
Personne ressource : Madame Lyne Gagné, directrice générale
176, avenue Rouleau, local 201, Rimouski (Québec) G5L 8W1

Mouvement d'information et d'entraide dans la lutte contre le sida à Québec (MIELS)
Personne ressource : Madame Sylvie Bernier, intervenante sociale
175, rue Saint-Jean, bureau 200, Québec (Québec) G1R 1N4

Mouvement d'information, d'éducation et d'entraide dans la lutte contre le sida (MIENS)
Personne ressource : Madame Lise Savard, directrice générale
387, rue Racine, Chicoutimi (Québec) G7H 5E1

Régie régionale de la santé et des services sociaux Côte-Nord
Personne ressource : Madame Micheline Gastonguay, agente de planification et de programmation
691, rue Jalbert, Baie-Comeau (Québec) G5C 2A1

Sida - Information - prévention - écoute - Lanaudière (SIPE)
Personne ressource : Monsieur Michel Richard, coordonnateur
260, rue Lavaltrie Sud, Joliette (Québec) J6E 5X7

Sidaction
Personne ressource : Martin-Alain Dubé, coordonnateur
Case postale 1142, Trois-Rivières (Québec) G9A 5K8

Voici la liste des principaux documents utilisés pour réaliser cette recherche. La plupart de ces documents sont disponibles pour consultation au Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec. Vous pouvez également trouver au Regroupement d'autres documents reliés à la problématique du sida.

AIDS Committee of Toronto, Living with dying : dying at home, Canadien Cataloguing in Publication Data, Toronto, 1994.

BOURGEON, M. et RENAUD, G., "Sida : l'animation d'un groupe de proches et la recherche de signification", Intervention, no. 86, Septembre 1990, pp.23-34.

Centre Pierre-Hénault, Confidences, Bibliothèque nationale du Québec, 1996.

Collège des médecins de famille du Canada, Nourrissons, enfants et préadolescents, Santé Canada, Mississauga, 1995.

Centre québécois de coordination sur le sida, Les femmes et le sida; les enjeux, Bibliothèque nationale du Québec, 1991.

Comité des personnes atteintes du virus d'immunodéficience au Québec, Ma vie continue, Editions Emmanuèle Garnier, Montréal, 1994.

CSN, Pour mieux faire face à la problématique du sida en milieu de travail, Montréal, 1997.

FONTAINE, G., "Pistes d'intervention", Le Bulletin de l'ESPOIR, vol.III (no. 2), Octobre 1993, p. 1.

GOLDIE, S., "Les enfants nés de mères ayant le VIH/sida : Les problèmes psychosociaux des familles canadiennes vivant avec le VIH ou le sida - un rapport préliminaire", Le travailleur social, vol. 64 (no. 4) Hiver 1996, pp. 59-72.

Centre de coordination sur le sida (MSSSQ), Comment prendre soin d'une personne vivant avec le sida. Informations à l'intention des amis, des proches, des membres de la famille et des autres personnes qui s'occupent d'une personne vivant avec le sida à la maison, Bibliothèque nationale du Québec, 1995.

LABERGE-FERRON, D., "Le sida : un défi de société", Sida-presse, vol. 1 (no. 1), Sept.-Oct.-Nov. 1990, pp. 1-2.

LE CLERC, R., Les maisons où la mort vit, Bibliothèque nationale du Québec, 1997.

Ministère de la Santé et des Services sociaux, Stratégie québécoise de lutte contre le sida; Phase 4, Bibliothèque nationale du Québec, 1997.

OLIVIER, C., ROBERT, J. et THOMAS, R. et al., Le SIDA, Bibliothèque nationale du Québec, 1995.

PATTERSON, B. et ROBICHAUID, F., Vous et votre santé; Un guide à l'intention des personnes vivant avec le VIH ou le sida, Edité par RCITS, CATIE et The Toronto People With AIDS Foundation, 1996.

REIDY, M. et TAGGART, M.-E. et al., VIH/sida; une approche multidisciplinaire, Gaétan Morin éditeur, Montréal, 1995.

SAMSON, J. et al., "Le sida maternel et infantile", P.R.I.S.M.E., été 1992, pp.496-508.

Société canadienne d'hémophilie, Deuil, VIH et sida : guide personnel de réconfort et d'information, Montréal, Bibliothèque nationale du Canada, 1995.

TAYLOR, S. et al., "Confidentialité et devoir de protection : Un dilemme éthique concernant les clients vivant avec le VIH/sida", Le travailleur social, vol. 64 (no. 4). HIVER 1996, PP.9 à 19.