Les conditions de vie des personnes atteintes du sida et de leurs familles

	Le Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec
	Pensons famille	Volume 9, numéro 52, décembre 1997

Madame Karine Bates
Étudiante à la maîtrise en anthropologie
Université McGill

Cette recherche sur l'impact du sida sur les familles s'est déroulée dans le cadre du virage ambulatoire et des nombreux changements qui ont actuellement lieu dans le système de santé au Québec. Alors que les personnes malades sont plus rapidement retournées dans leur milieu de vie naturel, qu'en est-il pour les sidéens? Quels sont les conséquences pour leurs proches? Quelles sont les ressources disponibles pour ces derniers?

Il n'est pas simple de conduire une telle recherche. La problématique du sida est une question délicate. D'abord, il y a toute la question de la confidentialité. Il faut respecter l'anonymat des personnes atteintes et des familles. Des conséquences désastreuses peuvent résulter du non respect de la confidentialité: la personne atteinte pourrait perdre son emploi ou avoir de la difficulté à se faire assurer. Ensuite, parler avec les sidéens de leur relation avec leur famille c'est souvent raviver des souvenirs douloureux. Il faut donc constamment tenir compte des conséquences des questions posées et de l'attitude que l'on a durant les entrevues pour ne pas blesser les gens dans le seul but de trouver une réponse aux questions.

Malgré les difficultés rencontrées, un portrait assez net de la dynamique entre les proches et les personnes atteintes a pu être complété. Cette problématique sida-famille peut être analysée avec justesse seulement si on tient compte des multiples situations dans lesquelles les familles se retrouvent. La multiplicité des situations s'explique par le fait que plusieurs variables influencent la réalité des personnes atteintes du VIH-sida et leur famille. Les principales variables sont: les types de transmission, la région habitée, l'appartenance sexuelle, l'âge de la personne atteinte, le sexe, l'appartenance ethnique et les relations entre la personne atteinte et sa famille avant l'arrivée de la maladie.

Au Québec, environ 65 personnes sur 100 000 sont infectées. Il s'agit du deuxième plus haut taux au Canada. Le sida touche les hommes à 90% et 77% des cas se retrouvent à Montréal. De plus en plus d'hétérosexuels sont atteints, soit à cause de comportements sexuels à risque mais aussi à cause de la toxicomanie. En effet, il y a un taux grandissant de personnes qui contractent le VIH par injection de drogues. Par conséquent, de plus en plus de femmes sont atteintes ainsi que des enfants à cause de la quantité grandissante de transmission mères-enfants.

Tous les types de personnes atteintes ont de la difficulté à être considérées simplement comme des personnes atteintes d'une maladie. Le sida n'est pas seulement une maladie; c'est une maladie et un ensemble de tabous. Cette maladie fait ressortir tous les tabous sur l'homosexualité et, dans une certaine mesure, ceux reliés à la prostitution et à la drogue. Elle fait aussi éclater un autre tabou: celui des problèmes de famille.

Il y a deux types de réaction chez les proches. Le premier type est relié à la honte, la peur des préjugés ou la peur de ce que les autres vont dire. Le second type est relié à la peur d'être contaminé. Naturellement, il y a des proches qui réagissent avec beaucoup de compassion face à la maladie. Mais dans ces derniers cas, ce n'est généralement pas la famille élargie qui est la plus présente. C'est davantage la famille directe soit les parents, les frères et les soeurs. Enfin, ce sont surtout les mères qui sont les plus près de la personne atteinte. Si ce n'est pas la mère, ce sera généralement une autre femme (soeur, amie) qui sera la plus présente.

Les principaux besoins de ces proches sont: de l'information sur la maladie, les ressources médicales et les aspects légaux. Ils ont aussi énormément besoin de support, de répis et d'accompagnement notamment dans les moment de pré-deuil, de deuil et de post-deuil. Les ressources disponibles pour les proches se retrouvent principalement dans trois milieux. D'abord, dans le domaine du réseau de la santé (CLSC et centre hospitalier), ensuite, dans le milieu communautaire, enfin dans les maisons d'hébergement. Ce qui caractérise les ressources pour les proches est le fait qu'elles sont généralement indirectes. Deux raisons expliquent ce phénomène. Premièrement, la majorité du soutien offert aux proches passe par la volonté de la personne atteinte, ce qui est une question de respect de la vie privée de toute personne. Deuxièmement, peu de ressources se sont données comme mission principale d'aider les proches. Malgré cela, il y a quand même beaucoup de ressources. Cependant, les proches doivent faire beaucoup de démarches pour accéder à ces ressources. En région, la question de l'anonymat est encore plus importante en région car les tabous reliés au sida sont souvent encore plus présents. Par conséquent, même s'il y a au moins une ressource dans chaque région, les proches vont encore plus être hésitants avant de demander de l'aide.

On constate peu de boulversements majeurs depuis le début du virage ambulatoire. Dès le début de la maladie, dans les années 1980, le sida était méconnu et très rapidement le système médical a préféré traiter cette maladie en externe. Par ailleurs, plusieurs ressources communautaires se sont greffées au milieu hospitalier pour faciliter le retour des personnes atteintes dans leur milieu de vie.

Les nouvelles modalités de l'assurance-médicament, mises en place depuis le premier août 1996 ont eu beaucoup plus de conséquences que le virage ambulatoire lui-même. Plusieurs personnes ont désormais de la difficulté à payer leurs médicaments. Ces derniers ne peuvent d'ailleurs plus être aidés par des programmes sociaux pour aider les gens séropositifs à payer leurs médicaments. Ceci pose un grave problème puisque la trithérapie coûte environ 1000$-1200$ par mois. Cette nouvelle thérapie est un véritable espoir pour les personnes atteintes et leurs proches. Mais toutes les personnes atteintes ne réagissent pas bien à ce nouveau traitement. Dans ces cas, cette thérapie devient très exigeante pour les personnes atteintes et leurs proches car elle exige des soins constants.

Comme on peut le constater, il n'y a pas de véritable approche familiale de la problématique du sida dans le sens que, malgré les nombreuses ressources disponibles, les services sont d'abord offerts aux personnes atteintes. Cependant, l'approche globale des ressources spécialisées permet de fournir à la personne atteinte un précieux soutien qui peut par la suite aider les proches.