Le Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec
	Pensons famille	Volume 10, numéro 56, décembre 1998

Madame Barbara Fournier
Étudiante à la Maîtrise en Anthropologie
Université de Montréal
Agente de recherche
Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec

Le maintien à domicile des personnes à autonomie réduite

La recherche
Le Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec, grâce au soutien financier du programme “ Placement Carrière Étudiant ”, m'a proposé un projet de recherche sur le maintien à domicile. Étant étudiante de maîtrise en anthropologie, je fus enchantée par ce projet estival de huit semaines. C'est au déjeuner causerie de septembre 98 que j'ai présenté les résultats de cette étude exploratoire. Par la suite, vous avez reçu, par le biais du Pensons famille, (Volume 10, numéro 55, octobre 1998) le rapport intégral intitulé Le maintien à domicile de personnes à autonomie réduite. Ainsi, les lignes qui suivent, résumeront les principaux éléments de la recherche.

Tout d'abord, une vingtaine d'entrevues ont été réalisées auprès d'intervenants directement impliqués dans les services de maintien à domicile ainsi qu'auprès de personnes à autonomie réduite. Les intervenants m'ont longuement expliqué la spécificité des services qu'ils offrent aux personnes en perte d'autonomie. Pour leur part, les personnes âgées (64 à 86 ans) m'ont reçue à leur domicile et c'est à coeur ouvert qu'elles ont accepté de partager une partie de leur expérience de vie. L'objectif du travail est de comprendre comment les personnes en perte d'autonomie réussissent à combler les besoins dont elles n'ont désormais plus les capacités. Je vous présente donc, une analyse descriptive de cette situation.

Les besoins essentiels
Dans un premier temps, j'ai identifié les besoins essentiels suivants : les soins personnels, les tâches quotidiennes et domestiques, les activités socioculturelles et les déplacements. Je constate que les personnes à autonomie réduite que j'ai rencontré, ont encore la capacité de s'habiller, de se coiffer par elles-mêmes. Certaines personnes ont toutefois besoin de l'aide d'une infirmière pour prendre un bain de manière sécuritaire. En ce qui concerne les tâches quotidiennes et domestiques, il est étonnant à quel point les personnes âgées ont recours à une diversité d'individus (réseau de parenté, bénévoles, préposés en entretien ménager). En effet, une fille ou un fils, un neveu ou une nièce, la voisine et les amies, prennent en charge la confection de quelques repas, certaines réparations, le lavage de la lessive, un accompagnement aux rendez-vous médicaux en plus de simples visites amicales. Les autres frères et soeurs des personnes à autonomie réduite se retrouvent très souvent dans la même situation. Ainsi, les déplacements deviennent plus difficiles et de moins en moins fréquents. Le téléphone demeure toutefois un moyen efficace pour le support moral. Certaines personnes âgées apprécient les activités socioculturelles organisées par les centres de jour. Elles les fréquentent à raison de quelques jours par semaine ou selon leur capacité physique. En ce qui concerne les déplacements, j'ai remarqué que les personnes à autonomie restreintes appréciaient de vivre à proximité des services (banque, église, épicerie, centre d'achat). Précisons que les personnes rencontrées habitent toutes en habitation de loyers modiques (HLM). Ceci indique que leurs conditions matérielles demeurent assez restreintes. Donc, elles effectuent elles-mêmes les déplacements ou elles sollicitent l'aide auprès de leur réseau social ou de bénévoles pour effectuer les achats dont elles ont besoin.

Bien que ce portrait nous apparaisse des plus simple, la façon dont les gens vivent concrètement la situation est beaucoup plus compliquée. En effet, les personnes âgées ont accès à divers services pour combler leurs incapacités mais encore faut-il être capable de demande de l'aide. Avant même de solliciter autrui, il faut accepter sa perte d'autonomie, ce qui est loin d'être facile. Mentionnons que la perte d'autonomie peut être physique, cognitive et décisionnelle. C'est-à-dire que les personnes âgées perdent le pouvoir de prendre des décisions. Par exemple, elles ne sont plus maîtres du moment pour prendre leur bain, de comment le ménage est fait chez soi, etc. Cette acceptation générale de la perte d'autonomie demeure très problématique pour les personnes âgées qui sont tout de même conscientes de leur situation.

La solitude
Un deuxième élément qui doit être pris en compte est la solitude. Ce grand mal est beaucoup plus douloureux que tous les autres malaises physiques. En effet, le problème de la solitude est très complexe (et non exclusif aux personnes âgées). L'emphase réside dans la qualité des relations sociales des personnes à autonomie réduite. Nous pouvoir croire qu'il existe un lien entre la solitude et la qualité (ou non) des relations avec le réseau familial.

De plus, nous devons souligner un facteur tel le rapport de genre qui influence la perception de la perte d'autonomie. En d'autres mots, les hommes et les femmes ne vivent pas leur perte d'autonomie de la même manière du fait qu'ils ont été socialisés distinctement. Par exemple, les hommes de cette génération ont été habitués à contracter des services à l'extérieur (sphère publique). Pour ce qui est de la sphère privée, ils ont été socialisés à être pris en charge par les femmes (leur mère, leur femme, leurs filles). Donc, lorsqu'ils deviennent incapables de combler leurs besoins, ils acceptent beaucoup plus aisément qu'une autre femme s'en charge. La situation diffère en ce qui concerne les femmes. Elles sont socialisées à prendre les autres en charge. Alors, lorsqu'elles sont en perte de capacité, il devient très difficile d'accepter de perdre son autonomie, sa valorisation. En effet, elles ressentent une dévalorisation de leur rôle de femme et même une humiliation lorsqu'elles doivent solliciter l'aide d'une autre femme pour s'occuper d'elles.

À domicile par choix ou non!
Avant de terminer, nous pouvons nous demander si les personnes âgées demeurent à domicile par choix ou non. De manière générale, elles préfèrent vivre seules dans leur “ chez elle ”, car elles se sentent en sécurité et elles ont l'impression d'avoir encore une certaine autonomie. Elles perçoivent les centres spécialisés comme un dernier recours, c'est-à-dire le lieu de résidence pour les personnes en perte cognitive. Ceux et celles qui ont reçu des offres pour vivre avec ou à proximité d'un de leurs enfants, acceptent rarement. Les gens ont peur d'être un poids à leurs enfants, peur de déranger et d'être perturbés dans leur intimité. Ces personnes envisagent tout de même un placement éventuel qui sera pour certains en institutions (lorsque les relations familiales ne sont pas propices à la cohabitation) alors que d'autres iront chez un membre de la famille.

En conclusion, les personnes à autonomie réduite rencontrées dans le cadre de ce projet de recherche, ont en commun d'avoir appris à vivre de manière restreinte (matériellement) et d'y avoir développé une certaine débrouillardise à l'égard de leur condition. De plus, la diminution de leur autonomie s'accepte plus ou moins bien en fonction de certains facteurs dont la qualité des relations sociales. Il semble que les difficultés de la vie s'acceptent beaucoup plus aisément lorsqu'on sait qu'on peut compter sur le support moral des ses amies, des ses enfants et de ses germains.