Le Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec
	Pensons famille	Volume 12, numéro 62, novembre 2000

Éditorial

Monsieur Yves Lajoie
Directeur gténéral
Le Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec

Il est venu au secrétariat du Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec avec une de ses filles affectée par la maladie falciforme.

Déjà, son fils est parti, emporté par la maladie.

Il m'a alors expliqué que la maladie falciforme est un ensemble de maladies héréditaires dont les plus fréquentes sont l'anémie falciforme et la S/Bêtathalassémie...

Que les globules rouges de la personne atteinte de la maladie falciforme contiennent une hémoglobine falciforme...

Que ces globules deviennent rigides, allongés et prennent la forme d'une faucille...

Que ces globules circulent difficilement dans les vaisseaux sanguins, ce qui finit par occasionner une obstruction de la circulation sanguine et beaucoup de douleur dans les membres affectés...

... J'ai retenu que son fils était parti et que sa fille souffrait beaucoup.

Wilson Sanon nous a fait connaître le Regroupement des parents d'enfants souffrant de la maladie falciforme que lui et d'autres parents ont fondé.

Le Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec s'est associé au Regroupement des parents d'enfants souffrant de la maladie falciforme parce que des enfants souffraient et d'autres partaient, parce que des parents luttaient pour la vie et la qualité de la vie de leurs enfants.

Une politique familiale au Québec se bâtit en autant que chaque famille et que toutes les familles puissent atteindre au mieux-être de tous ces membres.

Tant qu'une famille souffre, il est du devoir du Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec de s'impliquer pour soulager cette souffrance.

Un projet Carrière – Été nous a permis de retenir la collaboration de Nadia Gagnon, étudiante à la Maîtrise ès Sciences (M.SC) Service social, de l'Université de Montréal.

Ensemble, Wilson, Nadia, et votre serviteur, ont conçu et mis en place un projet de recherche et d'animation, dont vous avez actuellement entre vos mains, le résultat.

Pour mémoire, nous devons spécifier que Regroupement des parents d'enfants souffrant de la maladie falciforme loge à la Clinique Hématologie-oncologie de l'Hôpital Sainte-Justine.

Il est important de saisir que l'Hôpital Sainte-Justine est un hôpital pour enfant et que selon les normes les adultes, donc les dix-neuf (19) ans et plus, n'y sont pas soignés.

Aussi, le Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec s'est de nouveau associé au Regroupement des parents d'enfants souffrant de la maladie falciforme et au Dr Denis Soulières pour appuyer l'implantation d'un " Programme des patients avec hémoglobinopathie " au CHUM - Pavillon Notre-Dame.

Nous osons croire que ceux qui liront cette brochure et sont affectés par la maladie falciforme, enfants, adultes, parents, y trouveront une meilleure compréhension de la maladie et une source d'espoir.

Nous espérons également que les personnes appelées à soigner les personnes affectées puissent reconnaître la maladie et s'y intéresser.

Nous demandons aux pouvoirs publics, aux bailleurs de fonds, de soutenir la recherche et de consacrer les ressources nécessaires pour que le Regroupement des parents d'enfants souffrant de la maladie falciforme puisse accomplir dignement et efficacement ses objectifs.

Pour la vie et la qualité de la vie des membres de toutes et chacune des familles au Québec.