Le Regroupement inter-organismes
pour une politique familiale au Québec
 

Pensons famille     

Volume 12, numéro 64, mars 2001

Les familles et la santé

Madame Nicole L'Heureux
Coordonnatrice
Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal

Les aidants naturels


Exposé présenté au déjeuner-croissants du
Regroupement inter-organismes
pour une politique pour une politique familiale au Québec
le 21 février 2001

Qui sont les aidants naturels?

Un “aidant naturel ” est une personne qui à titre non professionnel, et sans rémunération, s'occupe de façon soutenue d'un proche en lui offrant un soutien émotif, en lui prodiguant des soins ou en lui rendant des services divers, destinés à compenser ses incapacités. L'aidé peut être : un conjoint, un père, une mère ou tout autre membre de la famille, un voisin, un ami.

L'aide dite “ naturelle ” est un rôle social qui se joue dans la relation entre deux personnes et au sein d'une dynamique familiale. Si les relations sont bonnes il y aura entraide. Cependant dans d'autres situations, la maladie peut faire resurgir des conflits non réglés. Le rôle est très souvent assumé par une seule personne, l'aidant principal. À souligner que 70 % des aidantes sont des femmes de 45 ans et plus. Avec l'augmentation de l'espérance de vie, il n'est plus rare de voir une aidante de soixante - dix ans prendre soin de sa mère nonagénaire ou de voir des conjoints tous deux septuagénaires s'entraider.

Ce rôle peut se jouer à domicile où l'aidant apportera 90 % du soutien et le Réseau de la santé et les autres intervenants 10 %. Lorsque la personne est hébergée, le CHSLD fournira 68 % des soins de base et la famille, le reste...

Êtes-vous un(e) aidant(e) naturel(le) ?

Vous vivez dans l'entourage immédiat d'une personne en perte d'autonomie ou à autonomie restreinte. Il peut s'agir de votre conjoint(e), de votre père, de votre mère, un autre membre de la famille, un(e) ami(e) ou un(e) voisin(e).

À titre non professionnel, vous lui offrez un soutien émotif, des soins et des services divers destinés à compenser ses incapacités.

Mission du Regroupement des aidantes et aidants naturel(le)s de Montréal

Contribuer à l'amélioration des conditions de vie des aidant(e)s pour un mieux être personnel et familial

Objectifs

Présentation de la problématique

Les défis de notre société sont nombreux.

Nous nous retrouvons donc au coeur de la réforme de la Santé et des Services sociaux avec la désinstitutionnalisation, le virage ambulatoire et tout ceci agrémenté de compressions budgétaires issues de nos choix de société.

L'État se désengage et remet aux familles la responsabilité des personnes ayant des incapacités. De tout temps les familles naturellement se sont préoccupées de la santé de leurs proches et se sont dévouées auprès d'eux. La différence est qu'actuellement le système impose ce rôle social, sans évaluer les capacités de la personne à le jouer et sans lui accorder le soutien nécessaire.

Voilà une situation bien différente! Un rôle choisi est accompli de façon volontaire et peut être très valorisant alors qu'un rôle imposé engendre beaucoup de frustrations. Présentement le réseau reconnait les aidantes comme des ressources et de ce fait n'évalue pas leurs capacités avant d'imposer ce rôle.

Parfois c'est une personne âgée avec santé précaire qui doit prendre soin de son conjoint ou une personne qui travaille à temps plein et qui doit quitter son emploi pour prendre soin d'un de ses parents âgés...

L'aide naturelle est une question de relations inter-personnelles entre l'aidé et l'aidante, au sein d'une dynamique familiale. La maladie fait souvent resurgir des conflits non réglés dans la famille. Le Réseau de la santé doit soutenir cette relation de la dyade (aidé/aidante).

Le virage ambulatoire

Après une hospitalisation la personne reçoit son congé rapidement... Il est toujours plus facile de récupérer à la maison, mais dans les cas plus complexes, on transforme littéralement le domicile en hôpital avec des appareils sophistiqués comptant sur l'aidant pour soigner son proche.

Certaines personnes qui se sentent prêtes à apprendre et à soigner, le font d'une façon admirable. Cependant, nous n'avons pas tous les mêmes talents et ce qui est simple pour l'un peut s'avérer catastrophique pour l'autre... Pour une personne âgée le retour prématuré d'un malade à la maison engendre beaucoup d'anxiété. Les infirmières enseignent de leur mieux les soins à prodiguer... mais dans l'anxiété sommes-nous capables de concentration et d'apprendre à poser des gestes infirmiers?

Le maintien à domicile

En maintien à domicile, les conséquences d'une prise en charge à long terme sans soutien psycho-social et sans répit suffisant entraîne la surcharge, l'isolement, et des dépressions, ( 20 % dans le cas d'aidantes de personnes ayant des problèmes de santé physique et 40 % dans le cas d'aidantes de personnes atteintes de pertes cognitives). De plus, les recherches ont prouvé que ce rôle augmente de 63 % les risques de décéder dans les quatre premières annés de la prise en charge.

Le soutien à domicile

Le domicile est un lieu d'intimité où l'on ne peut laisser entrer une multitude d'intervenants différents particulièrement lorsqu'on est âgé, malade et vulnérable. N'est-il pas essentiel pour les intervenants d'établir d'abord un lien de confiance avec leur client et son proche? Et dans la mesure du possible ne pas trop multiplier le nombre d'étrangers qui viendront à domicile, afin de ne pas augmenter l'anxiété de leur client et de son proche et d'alimenter leur réticence à utiliser les services offerts.

Soulignons l'importance d'augmenter les services pour soutenir les aidants et de les rendre plus flexibles. Le nombre et l'intensité des services disponibles étant présentement remis en cause avec l'obligation pour les CLSC de respecter la Loi antidéficit et d'atteindre l'équilibre budgétaire. Ex: Depuis quelques semaines certains CLSC ont décidé de ne plus prendre de nouveaux clients, un autre a décidé dans le même but de couper les services de 50 %...

Quant à la flexibilité en voici un exemple : La mise en place de services de répit permettant à l'aidante de s'absenter de façon ponctuelle, selon ses besoins, tout en confiant son proche à une halte-répit ou encore le développement de ressources de convalescence subventionnées permettant aux personnes moins fortunées d'en profiter.

Les revendications des aidants naturels

Le libre choix

Le Ministère ne doit plus postuler que “ la prise en charge ” familiale est toujours a meilleure solution. Le Ministère doit reconnaître de façon formelle le principe du libre choix. Il doit y avoir un consentement du proche à jouer ce rôle après que celui-ci ait été informé des difficultés de la “ prise en charge ” et des alternatives possibles. S'il y a consentement, l'aidant pourra établir ses limites. De plus, l'aidant doit avoir la possibilité de réévaluer son engagement dès qu'il le jugera souhaitable.

La reconnaissance des aidants

Selon les recherches, les proches sont actuellement considérés comme des ressources et de ce fait le Réseau ne leur apporte du soutien qu'au moment du constat de leur épuisement. Les aidants réclament d'être reconnus comme clients et partenaires.

Comme clients 

L'implantation d'une grille d'évaluation des besoins des personnes aidantes telle qu'il en existe une actuellement pour les personnes ayant des incapacités ou en perte d'autonomie est éminemment souhaitable.

Comme partenaires 

Les proches aidants doivent être partie prenante aux décisions concernant la façon de répondre aux besoins de la personne ayant des incapacités dont ils s'occupent

Les services médicaux

Revoir l'organisation et la rémunération liées à la prestation des services médicaux pour permettre le développement de services à domicile répondant aux besoins réels. (Visites médicales à domicile par exemple)

Conclusion

Présentement une personne sur neuf qui ont besoin d'aide n'en reçoit pas et ne peut s'offrir des services privés.

Pour le RAANM, les soins et l'aide aux personnes malades, en perte d'autonomie ou ayant des incapacités ne doivent plus, d'aucune façon, être liés à leur capacité de payer ou à celle de leurs proches. Une telle situation ne pourra qu'entraîner des inégalités intolérables dans l'exercice d'un droit fondamental de tout être humain, le droit à la santé.

Regroupement des Aidantes et Aidants naturel(le)s de Montréal
R.A.A.N.M.
7501, rue François-Perrault
Montréal (Québec) H2A 1M1
Vox : (514) 374-1056
Fax : (514) 374-3040
www.cam.org/.raanm

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