Pensons famille, Volume 13, numéro 67, décembre 2001

	Le Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec
	Pensons famille	Volume 13, numéro 67, décembre 2001

Madame Luciana Soave
Directrice générale
Association multi-ethnique pour l'intégration des personnes handicapées

Elle est fondatrice de l'Association multi-ethnique pour l'intégration des personnes handicapées. Membre fondatrice de l'Association Spina Bifida et hydrocéphalie du Québec, de la COPHAN - Confédération des personnes handicapées du Québec, d'ACCÉSSS - Alliance des communautés culturelles pour l'égalité dans la santé et les services sociaux, et de COMACO - Coalition pour le maintien dans la communauté.

Elle est impliquée depuis son arrivée au Québec, en 1975, dans les domaines sociaux pour l'amélioration des services aux personnes handicapées, aux personnes issues de l'immigration et aux personnes d'origine ethnoculturelle.

Quand un enfant vient au monde avec une déficience, une incapacité ou une limitation fonctionnelle, c'est une tragédie qui tombe sur la famille. Tous les rêves, les espoirs, les attentes reçoivent un dur coup, le désespoir s'installe, puis la révolte : “ pourquoi moi? ”.

Les temps qui s'ensuivent peuvent varier selon le type du handicap, la gravité de la situation et la capacité des membres de la famille d'affronter la situation, mais les étapes sont presque toujours semblables : diagnostiques décourageants, manque d'information, recherche à droite et à gauche des ressources et des services disponibles, les espoirs suivis des désespoirs, de la fatigue, du stress, sentiment de culpabilité.....

Éventuellement, la période plus ou moins longue du “ deuil ” est remplacée par une phase d'acceptation, de résignation. Pour certains parents, s'installe une détermination de trouver des solutions ou encore, c'est le militantisme pour faire changer les lacunes dans les ressources, combler les manques de services ou améliorer les services inadéquats.

Avec des variations, beaucoup de ces étapes sont vécues par les familles dont un membre devient handicapé suite à une maladie, un accident ou autres.

Les familles d'origine ethnoculturelle qui sont dans un processus d'adaptation ou d'intégration dans leur nouveau pays d'accueil, vivent les difficultés dues à l'arrivée d'une personne handicapée de façon encore plus dramatique. En effet, quand les personnes ne connaissent pas les ressources existantes, ne sont pas familières avec le fonctionnement des systèmes des services publics et, en plus, ne parlent pas ou ne maîtrisent pas la langue de leur nouveau du pays, tout devient plus compliqué.

Il faut ajouter à cela le fait que la famille issue de l'immigration n'ait pas nécessairement le réseau familial qu'elle avait dans son pays d'origine. C'est donc l'isolement, la solitude, le manque de repères pour le support et l'encouragement dont elle a besoin.

Quoi dire de la perception de la déficience dans le pays d'origine ou la connaissance des droits des personnes handicapées? Selon la croyance ou la culture ou les traditions du pays d'origine, le fait d'être ou d'avoir une personne handicapée peut être perçu comme une malédiction de Dieu, une honte, une fatalité que l'on ne peut pas échapper, la volonté de Dieu qu'il faut accepter, un cycle de vie qui nous permet de purger des erreurs dans la vie passée pour accéder à une étape supérieure, le résultat d'un exorcisme.......

Là encore, les droits reconnus ou les services disponibles peuvent être influencés par la croyance locale. Par exemple, si dans le pays d'origine les personnes handicapées étaient systématiquement placées en institution ou laissées dans les rues à mendier, une fois ici les parents ne chercheront nécessairement pas en premier la reconnaissance des droits ni chercheront des services dont ils ne connaissent pas l'existence.

La dynamique familiale change radicalement quand il y a une personne handicapée. Souvent, ce sont les mères qui assument la responsabilité totale. Dans certaines cultures, le reste de la famille devient secondaire et tous se mobilisent autour de la personne handicapée. Il arrive assez fréquemment que les frères et soeurs servent d'interprètes pour les parents lors des visites médicales ou suivis thérapeutiques.

Pour certains parents, ce n'est plu le cas de s'amuser ou d'avoir des activités récréatives. On ne connaît pas la notion de “ répit ” et il n'y a pas de question que quelqu'un pas de la famille soit capable de se prendre soin de la personne ou de l'enfant handicapé......

De là donc, le rôle de l'Association multi-ethnique pour l'intégration des personnes handicapées, est d'informer les personnes handicapées et les membres des familles sur les ressources et les services disponibles. Elle les oriente et accompagne dans leurs démarches pour obtenir les services dont elles ont besoin, offre de la médiation, l'écoute et le support moral, l'aide à remplir des formulaires et tout autre aide dont elles peuvent avoir besoin dans leurs démarches vers l'adaptation et l'intégration.

L'Association multi-ethnique organise également des activités collectives, notamment, comités de parents et de femmes, programmes spécifiquement conçus pour les personnes ayant une déficience intellectuelle d'origine ethnoculturelle et des séances d'information.

Un volet promotion offre un programme de formation en intervention interculturelle auprès des personnes handicapées, produise documents d'information et de sensibilisation, intervient auprès des différentes instances de services et/ou décisionnelles a fin de promouvoir l'adaptation et l'adéquation des services aux besoins spécifiques vécus par les personnes handicapées et leurs familles d'origine ethnoculturelle.

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