Pensons famille, Volume 14, numéro 70, novembre 2002

	Le Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec
	Pensons famille	Volume 14, numéro 70, novembre 2002

Madame Kim Godbout-Sundby
Étudiante au Baccalauréat en psychologie
Université McGill

Introduction

La présente étude se penche sur l'état actuel des conditions de vie des familles au sein desquelles vivent des personnes ayant une déficience. Elle s'articule autour de plusieurs points d'intérêts qui contribuent à une meilleure compréhension de la vie quotidienne de ces personnes. L'objectif en est de fournir des renseignements à propos des thèmes qui préoccupent la famille et ses membres.

Il existe un vaste éventail de documentation concernant la population avec incapacité. Cette littérature permet de décrire la réalité de cette population et sert souvent d'outil permettant d'exprimer leurs besoins ainsi que leurs intérêts. Le rapport intitulé Consultations sur les enquêtes concernant les personnes handicapées ^[1]montre que “35 % des répondants ont choisi un sujet se rapportant au thème de l'emploi, 33 % des répondants ont choisi un sujet se rapportant au thème des aides aux personnes handicapées, 26 % des répondants ont choisi un sujet se rapportant au thème de la citoyenneté à part entière et 5 % des répondants ont choisi un sujet se rapportant au thème du revenu.” En somme, les répondants ont établi l'ordre de priorité des thèmes en fonction de leur importance à leurs yeux. Par conséquent, le présent rapport mettra l'accent sur ces priorités qui sont l'emploi, l'aide aux personnes handicapées ainsi que sur la citoyenneté à part entière. Grâce à une méta-analyse de la littérature existante, nous sommes en mesure de fournir des renseignements pertinents sur ces thèmes.

En ce qui concerne la méthode de recherche, une revue de la littérature pertinente fut effectuée. Par la suite, une synthèse de ce vaste éventail de documentation s'est faite. Le but de cette méta-analyse est de rendre accessibles les renseignements nécessaires à la compréhension de la situation au niveau de l'emploi, de l'aide aux personnes ayant un handicap ainsi qu'au niveau de la citoyenneté à part entière. Des rencontres et des entretiens téléphoniques ont permis de recueillir des témoignages de représentants d'organismes communautaires de l'Île de Montréal.

Selon Chapireau ^[2], il n'y a pas de personne handicapée sans situation handicapante (...). En d'autres termes, aujourd'hui, le phénomène du handicap se décrit non pas comme une réalité individuelle, mais bien comme étant le fruit d'interactions entre l'individu et la société.

Le document intitulé Le pouvoir des mots, ^[3] rappelle que les termes « déficience », « ncapacité », et « handicap » ne sont pas synonymes. En effet, ils n'ont pas la même signification et ne sont pas interchangeables.

Une déficience correspond à une perte ou une anomalie d'un membre, d'un tissu ou d'un organe (y compris la fonction mentale). La déficience résulte généralement d'une maladie, d'un trouble ou d'un traumatisme.

Une incapacité constitue une limitation fonctionnelle, une réduction de la capacité d'un individu d'accomplir des activités considérées comme normales pour un être humain. L'incapacité de faire une activité résulte de la déficience.

Un handicap est un obstacle relié à l'environnement ou aux attitudes qui a pour effet d'empêcher une personne de prendre pleinement sa place dans la société. Le handicap est la conséquence sociale de la déficience ou de l'incapacité. Les attitudes négatives des gens et les immeubles inaccessibles représentent des exemples de situation de handicap.

La terminologie utilisée dans ce rapport suit ce guide terminologique. Il n'est pas question d'être politiquement correct, mais bien d'utiliser les mots appropriés afin d'en extraire le pouvoir qu'ils confèrent.

Le modèle québécois du PPH se distingue du modèle biomédical, qui décrit le phénomène du handicap comme une réalité individuelle. Le modèle se distingue également du modèle socio-politique qui situe les causes du handicap uniquement au niveau de l'environnement. Le PPH rappelle l'importance de distinguer déficiences et incapacités des situations dites handicapantes. Les déficiences et incapacités sont des caractéristiques propres à la personne. Alors que les situations handicapantes sont le produit de l'interaction des facteurs personnels (identité, intégrité ou déficiences organiques, capacités et incapacités fonctionnelles) et les contextes de vie réels (les obstacles ou {facilitations} de l'environnement physique ou social) ^[4].

Processus de production du handicap: modèle explicatif des causes et conséquences des maladies, traumatismes et autres atteintes à l'intégrité ou au développement de la personne ^[5]

À une extrémité du spectre, le modèle biomédical situe le problème du handicap au niveau de la personne. Par conséquent, elle porte toute la responsabilité sur ses épaules. À l'autre extrémité du spectre, le modèle socio-politique pointe du doigt la société.

Le PPH propose une alternative moins dogmatique et plus éclairée. En somme, le PPH identifie les variables qui font qu'un individu, ayant une déficience ou une incapacité, vive ou non une situation de handicap. Le PPH admet que les individus ont des incapacités, mais il reconnaît également que les individus ont des capacités. En identifiant les facteurs environnementaux qui peuvent augmenter ou diminuer les situations de handicap, on peut éliminer les obstacles et utiliser des facilitateurs, rendant ainsi possible à ces individus l'utilisation de leur pleine capacité. L'inclusion de ces facteurs permet de concevoir les désavantages ou situations de handicap non comme des fatalités, mais plutôt comme des situations sur lesquelles il est possible d'agir.

L'Enquête québécoise sur les limitations d'activités ^[6] révèle qu'au Québec, le nombre de personnes ayant une incapacité a connu une hausse. En 1986, 10 % de la population québécoise vivant à domicile présentait une incapacité. Le taux d'incapacité, en 1991, est passé à 12 % pour atteindre, en 1998, 15 %. Autrement dit, en 1998, il y a plus d'un million de Québécois qui présentent une incapacité. Nous verrons dans le prochain point comment se répartissent ces incapacités parmis cette population.

L'Enquête québécoise sur les limitations d'activité nous indique également qu'en 1998, 17 % de la population adulte (âgée de 15 ans et plus) avait une incapacité. Fait à noter, 48 % de ces adultes avaient deux incapacités ou plus ^[7]. Parmis les types d'incapacités les plus courantes se trouvaient celles liées à la mobilité (9 %), à l'agilité (8 %), à l'audition (4,2 %) ainsi que les incapacités liées aux activités intellectuelles ou à la santé mentale (4,1 %) ^[8]. On retrouve également des incapacités liées à la vision (1,8 %), à la parole (0,9 %) ainsi que les incapacités physiques de nature non-précisée (1,7 %) ^[9].

Source : Institut de la statisque du Québec, Enquête québécoise sur les limitations d'activités 1998, Québec, Gouvernement du Québec, 2001, 516 p.

Selon l'Enquête québécoise sur les limitations d'activités 1998 ^[10], 9 % des enfants (âgées de 15 ans et moins) ont une incapacité. On retrouve notamment au premier rang, les troubles émotifs de comportements et la déficience intellectuelle présents chez 3,1 % de ces enfants. 2,6 % des enfants ayant une incapacité ont des troubles d'apprentissage. On retrouve également chez ces enfants des incapacités liées à la vision (0,8 %), à l'audition (0,7 %), à la parole (1,5 %) et 1,6 % présentent d'autres troubles. 1,8 % ^[11] des enfants ayant une incapcité ont des problèmes de santé physique chroniques qui regroupent notamment: fibrose kystique, maladie du rein, maladies du poumon (à l'exlusion de l'asthme, de la bronchite ou des allergies), spina-bifida, dystrophie musculaire, paralysie de tout genre, membre manquant ou difforme, cancer, diabète, épilepsie, paralysie cérébrale, arthrite ou rhumatisme, hypertension, maladie du coeur ou autres problèmes sérieux.

Les habitations de conception traditionnelle répondaient aux besoins de la population sans incapacité, mais ne prennaient pas en considération les besoins de la population ayant une incapacité. L'élaboration des normes d'accessibilité s'est produite au Canada, tant au niveau fédéral qu'au niveau provincial, au début des années 70. C'est ainsi qu'en 1976, le Québec lançait son nouveau code du bâtiment qui intégrait plusieurs articles obligatoires sur l'accessibilité ^[12]. Aujourd'hui, l'objectif ultime est l'accessibilité universelle ^[13] qui profiterait non seulement aux personnes ayant une incapacité, mais à la population entière. En effet, l'idéologie de l'accessibilité universelle veut que les concepteurs et les propriétaires prennent au sérieux leurs responsabilités de rendre accessibles et utilisables par toutes personnes les lieux publics ^[14].

Afin de réduire les impacts des limitations fonctionnelles, il faut procéder à l'élimination des barrières environnementales qui présentent, pour de nombreuses personnes, des situations de handicap. Le coût élevé de tels aménagements est la raison la plus souvent invoquée (54 %) pour expliquer l'absence de l'adaptation requise. ^[15] L'EQLA estime qu'en 1998, 73 400 personnes avaient des besoins d'aménagements spéciaux de leur domicile, que près de 44 500 d'entre elles ont vu leurs besoins d'aménagements comblés tandis que celles de 28 900 restaient non comblés ^[16].

L'Office des personnes handicapées du Québec a mis sur pied le Programme d'adaptation de domicile (PAD) ^[17] qui est présentement administré et subventionné par la Société d'habitation du Québec ^[18].

La grande majorité, soit 87,1 % des personnes ayant une incapacité n'ont pas de difficulté à quitter leur demeure ^[19]. Selon L'EQLA, 9 % des personnes ayant une incapacité disent avoir de la difficulté à quitter leur domicile pour de courts trajets et finalement, on estime qu'en raison de leur état de santé, 4,3 % sont confinés à leur demeure.

L'automobile est le moyen de transport utilisé par plus de la moitié( 56 %) des personnes avec incapacités non-confinées à leur demeure. Toutefois, près de 31 000 personnes expriment le besoin de services de transport adapté ^[20]. Parmis ces personnes environ 13 200 disent avoir des besoins en matière de transport adapté, mais ne l'utilisent pas, soit parce qu'il n'est pas disponible dans leur région, ou pour multiples autres raisons ^[21].

Malgré leurs limitations fonctionnelles, les deux tiers de la population ayant une incapacité pratiquent une activité physique durant leurs temps libres. La marche (79 %), suivie de la baignade, de la danse et du jardinage (62 %) sont parmi les activités les plus pratiquées par les individus avec incapacité ^[22]. Ces activités sont peu coûteuses, nécessitent peu d'habileté motrice, d'équipement, de dépense monétaire et d'organisation.

Nonobstant le haut taux de participation à l'activité physique, il demeure que moins du tiers de ces personnes pratiquent leurs activités de façon régulière, soit deux fois semaine ou plus, ce qui permettrait d'influencer positivement leur état de santé. Parmi les principaux obstacles mentionnés à la pratique d'activités physiques ou de loisirs, on retrouve en ordre décroissant: l'incapacité physique d'en faire plus, les coûts élevés, les lieux trop éloignés et le besoin d'être aidé ^[23].

Avec le virage ambulatoire instauré au Québec depuis quelques années, les familles assument de plus en plus de tâches autrefois assumées par les institutions.

Selon l'Enquête sur la Santé et les Limitations d'Activités de 1991 ^[24], le aidants naturels ^[25] assument la plus grande part de l'aide à domicile. Au deuxième rang se trouvent les organismes publics et communautaires, ainsi que les compagnies privées.

Selon cette étude, près de 20 % des conjoints et 30 % des enfants pensent que s'occuper d'une personne ayant une incapacité implique prodiguer des soins qu'ils ne peuvent donner. Le sentiment d'être surpassé par la responsabilité de prendre soin d'une autre personne est présent chez 22 % des conjoints ainsi qu'auprès de 30 % des parents, beaux-parents et enfants. De même, 31 % des parents et 28 % des enfants éprouvent des difficultés à trouver un juste équilibre entre la responsabilité de la prise en charge de cette personne et le fait d'assumer les responsabilités professionnelles et familiales.

Si les aidants naturels assument une grande partie de l'aide à domicile, comme nous le confirme l'ESLA, alors il n'est pas surprenant qu'ils se sentent épuisés, voir essoufflés à la fin de la journée. C'est pourquoi plusieurs aides informelles offrent des ressources de soutien aux aidants sous forme de répit, de dépannage, de surveillance ou de gardiennage ^[26].

Selon l'EQLA, le taux d'activité sur le marché du travail des personnes ayant une incapacité est passé de 37 % (1986) à 49 % (1998). Malgré cette amélioration substantielle, il y un écart à combler par rapport à l'ensemble de la population. En effet, le taux d'inactivité de la population ayant une incapacité est de 51 % alors que celui de l'ensemble de la population québécoise est de 28 % ^[27].

L'EQLA identifie une formation inadéquate comme obstacle principal (15 %) dans la recherche d'emploi. D'autres obstacles sont également identifiés, notamment : le manque de travail (13 %), la crainte de perdre le revenu actuel (9 %), d'être l'objet de discrimination (7 %), de perdre l'aide financière actuelle (5 %), de ne plus pouvoir assumer leurs responsabilités familiales (5 %) et finalement une information sur l'emploi maladapté à leurs besoins (5 %) ^[28].

Le manque de formation se trouve au premier rang des obstacles rencontrés lors de recherche d'emploi par les personnes ayant une incapacité. En effet, la population ayant une incapacité possède un niveau de scolarité nettement moins élevé par rapport à la population sans handicap. Selon le Conseil Canadien de Développement Social ^[29], 36 % de la population ayant une incapacité n'a pas obtenu son diplôme de niveau secondaire en comparaison à 18,3 % dans la population sans handicap, ce qui indique que les personnes sans incapacité ont une fois et demie plus de probabilité d'obtenir un diplôme post-secondaire que les individus ayant une incapacité.

Ce faible niveau de scolarité a des conséquences directes dans leurs débouchés sur le marché du travail. En effet, L'EQLA affirme que la scolarité est fortement reliée au statut d'emploi des personnes ayant une incapacité ainsi qu'à celui des personnes sans incapacité ^[30].

Fait à noter que 51,8 % des hommes ayant une incapacité mais munis d'un diplôme post-secondaire détenaient un emploi durant toute l'année en 1998 ^[31]. Ceci se compare faiblement à 82 % chez les hommes sans handicap. Chez les femmes, 41,1 % de celles ayant une incapacité munies d'un diplôme post-secondaire avaient elles aussi un emploi toute l'année. Pour les femmes sans incapacité ce pourcentage était de 73,8 %. Toutefois, si l'on compare le niveau d'éducation des personnes ayant une incapacité avec celles sans incapacité, on constate que, bien que l'éducation soit importante sur le marché du travail pour les personnes ayant une incapacité, elles se heurtent aussi à d'autres obstacles sur le marché du travail.

La participation sociale va au-delà de l'intégration physique des personnes ayant une incapacité, elle implique une participation dynamique aux activités sociales, éducatives et professionnelles. C'est alors qu'on pourra parler de citoyenneté à part entière, c'est-à-dire d'exercer leurs droits et de remplir leurs responsabilités tout comme le reste de la population. Comme on a pu le constater dans les sections précédentes, les personnes ayant une déficience ou une incapacité rencontrent de nombreux obstacles qu'ils doivent surmonter afin de vivre pleinement leur citoyenneté, mais qu'en est-il pour les personnes avec incapacité qui désirent immigrer au Canada?

La question de citoyenneté à part entière est tout autre pour les personnes avec une déficience ou une incapacité qui désirent immigrer au Canada. En effet, l'article 19 (1) a. de la Loi Canadienne sur l'immigration interdit l'immigration au Canada aux personnes “qui risquent d'entraîner un fardeau excessif au système de santé”. L'application de cette partie de la Loi a résulté, dans plusieurs cas, à l'expulsion de familles entières ou au refus de parrainage aux parents désirant faire venir leur enfant handicapé du pays d'origine. Ces personnes font donc face à un double défi: celui de vivre avec leur déficience ou incapacité et celui d'obtenir le statut de résident permanent. L'article 19 (1) résulte de l'Acte d'immigration de 1986 et reflète bien l'esprit de l'époque selon lequel une personne “handicapée” ne peut contribuer à la société. Elle est considérée comme un “fardeau”, un poids pour la communauté. En raison des dispositions sur l'admissibilité médicale, ces personnes se voient, par conséquent, refuser le statut de résident permanent.

Comme nous l'avons vu, la terminologie utilisée pour parler des personnes ayant une déficience ou une incapacité a changé de même que la façon de les percevoir qui a, elle aussi, également, évoluée : aujourd'hui, la société canadienne admet enfin que ces individus peuvent contribuer à la société. La législation à également connu une mise à jour, sans doute en reconnaissance de ce changement. Depuis le 28 juin 2002, la Loi C-11 est entrée en vigueur. Cette nouvelle Loi apporte une modification substancielle à l'ancien article 19 (1) a. de la Loi (canadienne) sur l'Immigration. En vertu de la Loi C-11, les requérants faisant partie de la catégorie <<famille>>, <<réfugiés>> ou <<en situation de danger>> sont dorénavant exemptés des obstacles de l'inadmissibilité médicale et pourrons immigrer au Canada. Même si cette Loi se montre plus favorable que par le passé à l'égard des requérants aux prises avec une incapacité, il en reste bon nombre qui se voit refuser l'accès au pays.

Suite au vieillissement des générations du “baby boom” et à l'augmentation de l'incapacité avec l'âge, il est fort probable que le taux d'incapacité prenne une ampleur grandissante au Québec dans les années à venir. Statistique Canada prévoit qu'entre 1996 et 2026, le vieillissement de la génération des baby-boomers entraînera une hausse de 126 % du nombre de personnes âgées de 75 ans et plus. Le vieillissement de la population québécoise entraînera des pressions supplémentaires sur les programmes destinés aux personnes ayant une incapacité. Par exemple, nous savons que le taux d'utilisation et le nombre d'aides techniques augmentent avec l'âge. Le vieillissement de ces individus exercera également une pression au niveau des aménagements résidentiels en exigeant l'adaptation des habitations. Ce phénomène au sein de la population québécoise viendra donc grossir les rangs des personnes ayant des incapacités, mettant d'avantage de pression sur les instances concernées, d'où la nécessité de toujours trouver des solutions ainsi que les budgets requis, pour s'adapter aux besoins de demain.

Pour permettre une meilleure planification et améliorer l'efficacité des différents plans d'action, il faut construire un pont entre les milieux d'intervention et de recherche. Il faut également adapter les lois, les politiques et les programmes pour enrayer des incohérences telles que celles rencontrées par les personnes ayant la maladie falciforme: la Régie des Rentes conçoit cette maladie comme un “handicap”, mais Revenu Québec non ^[32]. Rappelons que plus d'un million de Québécois présentent une incapacité ^[33], que ces chiffres prendrons une ampleur exponentielle avec le vieillissement de la population. La qualité de l'intégration de toutes ces personnes dépend des fonctions et des compétences des aidants et des services offerts,, mais également des conditions offertes par l'environnement dans lequel ils vivent. L'intégration sociale existera réellement lorsque la population avec incapacité pourra exercer pleinement sa citoyenneté à part entière, sans privilège, ni discrimination.

Nous voulons remercier les personnes, organismes et établissements, tous membres du Regroupement inter-organismes pour une politique familiale au Québec, qui nous ont si précieusement gratifié de leur temps, leur compétence et de leur foi en la vie.

Notes

^[1] Consultation sur les enquêtes concernant les personnes handicapées, Direction générale de la recherche appliquée, Groupe de la politique stratégique, Développement des ressources humaines Canada (Mars 2000), p. 10-14.

^[2] François CHAPIREAU (1992), Le cadre conceptuel de la classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH), Strasbourg, Conseil de l'Europe, Service de publication et de documentation, p.8.

^[3] Le pouvoir des mots Conseils généraux et guide terminologique pour une représentation adéquate des personnes ayant une déficience, Bureau de la Condition des personnes handicapées, Développement des ressources humaines Canada (1998).

^[4] FOUGEYROLLAS, P., MAJEU, P., et GAUCHER, C. (2000). Vivre sans handicap à domicile avec des services adéquats et gratuits: Un projet réaliste ou utopique pour les personnes ayant des incapacités? État de situation sur le maintien à domicile, rapport de recherche, Réseau international sur le Processus de production du handicap (RIPPH), p. 17.

^[5] FOUGEYROLLAS, P., MAJEU, P., et GAUCHER, C. (2000). Vivre sans handicap à domicile avec des services adéquats et gratuits: Un projet réaliste ou utopique pour les personnes ayant des incapacités? État de situation sur le maintien à domicile, rapport de recherche, Réseau international sur le Processus de production du handicap (RIPPH), p. 18.

^[6] GOSSELIN, C., PATRY, P. et ALLIE, R. (2001). <<Nature et autres caractéristiques des incapacités>> dans Enquête québécoise sur les limitations d'activités 1998, chapitre 3, Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 100. Dans le reste de ce document, cette enquête sera référée sous l'abréviation l'EQLA.

^[7] GOSSELIN, C., PATRY, P. et ALLIE, R. (2001). <<Nature et autres caractéristiques des incapacités>>, L'EQLA 1998, chapitre 3, Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 100.

^[8] CAMIRAND, J., DORÉ, S. et AUBIN, J. (2001). <<Conclusion générale>> dans L'EQLA 1998, chapitre 17, Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 423.

^[9] GOSSELIN, C., PATRY, P. et ALLIE, R. (2001). <<Nature et autres caractéristiques des incapacités>>, L'EQLA 1998, chapitre 3, Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 100.

^[10] CAMIRAND, J., DORÉ, S. et AUBIN, J. (2001). <<Conclusion générale>> dans l'EQLA 1998, chapitre 17, Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 427.

^[11] GOSSELIN, C., PATRY, P. et ALLIE, R. (2001). <<Nature et autres caractéristiques des incapacités>> dans l'EQLA 1998, chapitre 3, Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 94.

^[13] L'accessibilité universelle se définit par l'élimination de toutes les barrières (physiques, sociales, et de communication) pouvant limiter une personne dans l'accomplissement de ses activités de tous les jours. Dès lors, une série de normes et de mesures, tenant compte des besoins et des activités de toute la population, sont établies en remplacement de celles généralisant les besoins selon des personnes d'âge et de poids moyen, de grandeur et de force moyenne.Source: Politique d'accessibilité universelle de la Ville de Victoriaville adoptée le 7 septembre 1999.

^[14] Action on Accessibility. Proceedings and Recommendations of the International Accessibility Mini-Summit, Raleigh, North Carolina, September 7-9, 1990.

^[15] FALTA, P., LANCTÔT, S. et MONTÉGIANI, M. (2001). <<Habitation et besoins d'aménagements spéciaux>> dans l'EQLA 1998, chapitre 7, Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 197.

^[16] FALTA, P., LANCTÔT, S. et MONTÉGIANI, M. (2001). <<Habitation et besoins d'aménagements spéciaux>> dans l'EQLA 1998, chapitre 7, Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 193.

^[17] Le PAD vise à aider la personne handicapée à payer le coût des travaux nécessaires pour rendre accessible et adapter le logement qu'elle habite.

La Société d'habitation du Québec finance ce programme et partage avec la Société canadienne d'hypothèques et de logement les coûts d'adaptation de domicile des personnes handicapées à faible revenu.

Personnes admissibles:Toute personne handicapée qui est limitée dans l'accomplissement de ses activités de vie quotidienne peut bénéficier d'une aide financière à condition qu'elle: 1) fournisse un rapport d'ergothérapie démontrant que sa déficience est significative et persistante et que ses incapacités nécessitent des modifications à son logement;

2) ne soit pas admissible à l'aide financière prévue pour l'adaptation de domicile dans le cadre des régimes d'assurance de la Société de l'assurance automobile du Québec (SAAQ) ou de la Commission de la santé et de la sécurité du travail (CSST). La personne qui a déjà profité du présent programme peut, dans certaines circonstances, en bénéficier à nouveau. Si c'est votre cas, communiquez avec la Société d'habitation du Québec pour obtenir plus d'informations. Pour plus d'informations, vous pouvez communiquer avec la Société d'habitation du Québec aux numéros suivants:

^[19] BUSSIÈRES, Y., THOUEZ, J.-P. et BERNARD, A. (2001). <<Déplacements>> dans l'EQLA 1998, chapitre 3, Québec, Institut de la statistique du Québec, p.230.

^[20] Pour de plus amples renseignements veuillez communiquer avec le Service de transport adapté de la STCUM, Service à la clientèle: (1-514) 280-5341.

^[21] BUSSIÈRES, Y., THOUEZ, J.-P. et BERNARD, A. (2001). <<Déplacements>> dans l'EQLA 1998, chapitre 3, Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 234.

^[22] NOREAU, L., CANTIN, R. et TRÉPANIER, S. (2001). <<Pratique d'activités physiques et de loisirs>> dans l'EQLA 1998, chapitre 12, Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 317.

[23] Voici un site pratique pour les personnes ayant une incapacité désirant voyager par le monde: Bien voyager quand on est handicapé

^[24] Enquête sur la Santé et les Limitations d'Activités de 1991, Québec, 1993-1993, Enquête sociale et de santé (fichiers de microdonnées). Dans le reste de ce document, cette enquête sera référée sous l'abréviation l'ESLA.

^[25] Un aidant naturel est une personne qui apporte de l'aide à au moins un individu du même ménage qui a besoin d'aide pour des soins personnels ou instrumentaux au moins une fois par semaine.Source: ESLA, Québec, 1992-1993, Enquête sociale et de santé (fichiers de microdonnées).

^[26] Le guide des besoins en soutien à la famille, pour les parents d'un enfant ou d'un adulte handicapé, est disponible auprès l'Office des personnes handicapées du Québec OPHQ, Bureau régional de Montréal au 1-888-873-3905

^[27] HAMEL, S. et NAÏDJI, O. (2001). <<Activité sur le marché du travail>> dans l'EQLA 1998, chapitre 11, Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 299.

^[28] HAMEL, S. et NAÏDJI, O. (2001). <<Activité sur le marché du travail>> dans l'EQLA 1998, chapitre 11, Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 296.

^[29] Conseil Canadien de Développement Social, d'après l'Enquête sur la dynamique du travail et du revenu, de Statistique Canada (fichier principal).

^[30] HAMEL, S. et NAÏDJI, O. (2001). <<Activité sur le marché du travail>> dans l'EQLA 1998, chapitre 11, Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 299.

^[31] Conseil Canadien de Développement Social, d'après l'Enquête sur la dynamique du travail et du revenu, de Statistique Canada (fichier principal).

^[32] Monsieur Wilson Sanon, Regroupement des parents d'enfants souffrant de la maladie falciforme. Pour plus de renseignements: (450) 665-9582.

^[33] GOSSELIN, C., PATRY, P. et ALLIE, R. (2001). <<Nature et autres caractéristiques des incapacités>> dans Enquête québécoise sur les limitations d'activités 1998, chapitre 3, Québec, Institut de la statistique du Québec, p. 100. Dans le reste de ce document, cette enquête sera référée sous l'abréviation l'EQLA.