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| Mme Louise Lévesque Image
de la conférence Écouter Voir PowerPoint HTML Infirmière - Retraitée Professeure titulaire Faculté des sciences infirmières Université de Montréal Chercheure Centre de recherche l'Institut universitaire de gériatrie de Montréal |
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| Les aînés aidants Une force à quelles conditions et avec quels risques ? |
| Conférence, Colloque
novembre 2005, Aînés de l'avenir : force ou fardeau,
Forum des Citoyens aînés de Montréal et au Regroupemement inter-organismes pour une politique familiale au Québec, le 22 février 2006 avec l'aimable collaboration et permission de M. Henri Gervais, président du Forum des Citoyens aînés de Montréal |
| Le thème abordé durant ces deux
jours de Colloque revêt une grande portée sociale en
contribuant à corriger les préjugés qui prévalent
trop souvent à l'égard des aînés. Nous entendons
souvent dire que les aînés sont une charge pour la
société, ils coûtent cher à notre système de santé.
De tels propos occultent la contribution des aînés à
la collectivité québécoise. Pour illustrer la force vive que les aînés représentent dans la société, j'ai choisi l'exemple de l'engagement d'un groupe particulier d'entre eux, celui des épouses aidantes et des époux aidants qui prennent soin à domicile, de leur partenaire dont la santé est fragile. J'ai choisi ce groupe pour plusieurs raisons : leur nombre important; leur engagement profond aux soins; les risques sur la santé associés à cet engagement; et les conditions, soit le contexte de leur engagement où les services et les politiques de santé sont peu sensibles à leurs besoins. Dans un premier temps, nous allons examiner ces raisons, pour ensuite, discuter d'avenues possibles pour soutenir davantage ce groupe d'aînés 1. J'ai eu le privilège de travailler durant plusieurs années avec les aidants familiaux (ou aidants « naturels ») d'un proche âgé fragile. J'ai été témoin de leur ardeur, des nombreux défis quotidiens auxquels ils ont à faire face et de leur grand souci d'assurer le bien-être de leur parent fragile. En les côtoyant, j'ai beaucoup appris sur la solidarité familiale. Un nombre important de conjoints aidants et de conjointes aidantes D'entrée de jeu, rappelons que les familles fournissent, à titre non professionnel, près de 90% de l'aide et des soins requis par les aînés fragiles qui vivent à domicile (Statistique Canada,1999). Parmi les aidants familiaux de personnes atteintes de démence, 37% sont des époux ou des épouses âgés(es), selon l'Étude canadienne sur la santé et le vieillissement (1994). Un engagement marqué et indispensable à l'État En plus d'être nombreux, les
conjoints et les conjointes aînés(es) constituent un
groupe particulièrement engagé. Leur engagement aux
soins est plus intense que celui des enfants adultes
aidants (voir Montgomery & Williams, 2001). Parmi les
aidants, ce sont les épouses âgées ainsi que les
époux âgés qui consacrent le plus de temps aux soins;
époux comme épouses offrent en moyenne 16,3hres de
soins par semaine (Frederick & Fast, 1999). C'est jour après jour que les aidants et les aidantes aînés(es) déploient des efforts, qu'ils sont inquiets et témoins de la souffrance de leur partenaire malade et cela pendant plusieurs années. Un aidant sur deux offrent des soins depuis plus de cinq ans, et ce à des personnes avec un profil lourd (Lavoie et al., 1995). Une étude récente (Ducharme et al., sous presse) auprès de 323 conjoints âgés recrutés dans trois régions du Québec, indique que près de 39% des époux âgés offrent des soins personnels à leur épouse à tous les jours ou quelques fois par semaine. L'engagement des aidants et des aidantes aînés(es) est donc beaucoup plus qu'une aide d'appoint, il s'agit d'une aide intensive et prolongée. Vu leur engagement marqué, leur contribution est indispensable à l'État. De plus, cette contribution va aller en augmentant, compte tenu bien sûr du vieillissement de la population québécoise. Il y a en outre la tendance marquée au maintien à domicile des personnes fragiles et le sous financement des services de maintien à domicile. Actuellement, l'aide prodiguée par les aidants familiaux représente 5 milliards de dollars par année (Fast & Frederick, 1999). La contribution des familles aux soins a augmenté de près de 10% depuis le début des années 90 (Statistique Canada, 1999). Les familles se voient donc imposer de plus en plus de responsabilités. Prenons l'exemple des soins prodigués par les épouses âgées dans le cadre du virage ambulatoire. Selon l'étude Ducharme et al. (2003, 2004), ces femmes se considèrent de véritables infirmières. Elles doivent offrir des soins souvent complexes (ex., pansements, injections, surveillance des perfusions intraveineuses, d'appareil respiratoire). La journaliste Suzanne Décarie (Décarie, 1995) écrivait, et je cite : « Si les soignants familiaux démissionnaient en bloc ou faisaient la grève, les soins à domicile tomberaient illico (sur le champ). Le système a besoin d'eux ». Mais au-delà de ces statistiques percutantes, lorsque nous examinons ce que représentent les soins dans la réalité quotidienne des conjoints aidants et des conjointes aidantes, nous voyons l'ampleur notable de leur contribution Certes, il y a l'accomplissement de tâches de soins personnels (ex., aide au bain, à l'habillage) et d'aide dans les activités de la vie quotidienne (ex., aider à la préparation des repas, au transport). C'est l'image du soin de Monsieur tout le monde. Cependant, soigner comprend plusieurs autres aspects
qui sont moins tangibles, que nous appelons les soins
invisibles (Bowers, 1987). En voici quelques exemples :
offrir du soutien affectif à la personne malade, assurer
son confort, surveiller son état de santé, préserver
son autonomie, modifier l'environnement pour qu'il soit
sécuritaire, maintenir des liens avec la famille et
l'entourage, entreprendre des démarches pour obtenir des
services de maintien à domicile Il faut certes reconnaître l'importance de l'accomplissement des tâches d'aide et de soins. Par ailleurs, limiter le soin à ces tâches ne donne pas un reflet fidèle de la globalité et de la complexité du soin fourni par les épouses et les époux. Par ailleurs, les aspects moins tangibles du soin sont rarement pris en compte lors de l'évaluation des besoins en services des aidants, même si ces aspects du soin sont les plus importants et les plus difficiles pour les familles (Bowers, 1987). Les risques associés au fait d'être aidant ou aidante, conséquences sur la santé Prendre soin de son partenaire comporte son lot d'émotions pénibles, de tristesse et d'inquiétudes. Par exemple, voir son partenaire aux prises avec des pertes d'autonomie ou éprouver de la douleur. Bien que le soin comporte des aspects gratifiants pour les aidants comme se sentir utile en soulageant les inconforts de son partenaire malade, il demeure qu'être aidant a des conséquences néfastes sur la santé. Un grand nombre d'études indiquent que les aidants constituent un groupe à risque sur le plan de la santé (voir Lévesque & Lauzon, 2000). À comparer à des personnes non aidantes, les recherches indiquent une prévalence plus élevée de dépression, plus d'isolement social, une détérioration de leur santé physique et des comportements de santé à risque (voir Lévesque & Lauzon, 2000; voir Schulz & Martire, 2004). Une étude américaine (Schulz & Beach, 1999) a même révélé que le risque de mortalité augmenterait de 63% chez les aidants durant les 4 premières années de la prise en charge à domicile. En outre, tout en poursuivant leur engagement dans les soins, il arrive que les aidants aînés eux-mêmes aient un état de santé précaire en raison de leur âge. Dans l'étude québécoise sur les époux aidants,17% d'entre eux avaient 80 ans ou plus (Ducharme et al., sous presse). La santé des aidants aînés comme celle d'autres groupes d'aidants familiaux constitue donc un enjeu de santé publique qui commence à être reconnu au Canada et dans plusieurs pays. Le contexte de soin, un manque d'appui des services et de l'État. Que fait le système de santé et l'État face à cet enjeu de santé publique ? Examinons tout d'abord le soutien des services de maintien à domicile. Il est bien connu que les services de maintien à domicile sont insuffisants même si on note une augmentation au cours des dernières années. Les aidants attendent au dernier moment pour demander des services, lorsqu'ils n'en peuvent plus. Je tiens à dire bien haut que l'insuffisance des services à domicile ne vient surtout pas d'un abus de la part des aidants. En effet, plusieurs études indiquent que les aidants sont réticents à utiliser des services de maintien à domicile (Paquet, 1996). Ce phénomène est également observé dans d'autres provinces canadiennes (Penning, 1995) ainsi que dans d'autres pays (Brody et al., 2005). Au Québec, la moitié des aînés reçoivent de l'aide uniquement de leur famille (Gouvernement du Québec, 2003). Dans une de nos études (Lévesque et al., 2000), on a trouvé que les aidants qui prenaient soin d'un parent âgé ayant une perte d'autonomie importante et qui éprouvaient eux-mêmes de la détresse psychologique, n'utilisaient pas le service de centre de jour ou de répit à domicile. Cette faible utilisation ne signifie pas que les aînés aidants n'ont pas besoin de services. Ils prennent plutôt à leur compte la norme sociale que c'est leur devoir à tout prix de soigner son proche (Paquet, 1996). Les politiques de santé viennent renforcer cette norme du devoir à tout prix en responsabilisant davantage les aidants, le virage ambulatoire en est un exemple . D'autres aidants abandonnent les services considérant que leur qualité laisse à désirer. Les services manquent de flexibilité, de coordination, ils sont compartimentés. Ils arrivent trop tard et ne correspondent pas aux besoins des aidants. On offre de l'aide pour un bain alors que l'aidant a besoin de répit, d'avoir du temps pour lui. Il y a également le changement trop fréquent de personnel. Alors, comment pouvons-nous espérer que le personnel puisse prendre en compte les préférences et les routines de la personne soignée et de l'aidant ? Il leur est difficile d'établir un climat d'échange, d'écouter les aidants, de leur permettre d'exprimer leurs inquiétudes et de discuter des aspects moins tangibles du soin jugés importants mais difficiles par les familles, tel que mentionné auparavant. Certes, il y a des milieux qui font preuve d'initiatives louables pour donner des services de qualité, mais le constat général est à l'effet que les services sont mal intégrés à la réalité des soins que prodiguent les aidants et peu sensibles à leurs attentes et à leurs besoins en matière de services. À mon avis, il y a deux raisons qui, entre autres, peuvent expliquer ce constat. Les voici : - Écart entre la vision du soin des aidants et celle des professionnels des services. La première raison est l'écart entre la vision du soin qu'ont les aidants et la vision du soin qui existe dans les services. Pour les conjoints et les conjointes, le soin s'inscrit dans un processus relationnel d'accompagnement du partenaire soigné. Ils déploient de nombreux efforts pour que leur soin s'arrime aux émotions et aux besoins particuliers du partenaire. Tel que le mentionne Paquet (2003), il s'agit d'une - relation d'être avec la personne soignée et non une relation d'aide à lui prodiguer -. Le soin, par exemple aider son partenaire à manger, est beaucoup plus que l'exécution d'une tâche. Ce geste est l'occasion de lui témoigner de l'affection et de lui assurer son bien-être. Les aidants ont une conception hautement humaniste du soin. Par ailleurs, dans les services, même si les intervenants font tout en leur possible, nous voyons souvent une relation qui a pour cible principale l'aide à prodiguer, car le personnel dispose de peu de temps et change trop souvent. Le rapprochement de ces deux visions du soin s'impose. - Peu d'attention accordée aux besoins propres des aidants en matière de services. Dans la grande majorité des services de maintien à domicile, le plan de services est principalement élaboré en fonction des besoins du proche fragile, la gravité de sa condition de santé et les tâches requises. Cependant, les services de maintien à domicile resteront incomplets tant et aussi longtemps que les besoins propres des aidants ne seront pas systématiquement évalués et pris en compte lors de l'élaboration du plan de services. Les aidants aînés continueront à être un groupe à risque sur le plan de leur santé, si les services ne s'adressent pas à leurs propres besoins de santé et de soutien. De telles constatations nous
obligent à s'interroger sur la manière de concevoir les
services. Notre système de santé a consacré beaucoup
d'argent pour élaborer des modes de gestion de soins et
des programmes de soutien à domicile basés sur des
critères standardisés, sans parler des grilles de
calcul des heures/soins pour déterminer le plan de
services. Une telle approche standardisée va à
l'encontre même du caractère humain et complexe des
soins offerts par les familles. Les aidants
ont-ils été consultés lors de l'élaboration de ces
programmes ? Pour ce qui est du plan politique, il y a certes le discours officiel de l'État favorable à des mesures de soutien aux aidants, mais leur mise en application se fait encore attendre. La politique actuelle considère les aidants comme des ressources au système de santé pour combler le faible engagement de l'État. Leur contribution est prise pour acquise par l'État et le système de santé et la Société. Une vision alternative Il m'apparaît impératif de sortir de la logique où la famille à elle seule, a la responsabilité du soin. Une politique de services sensibles aux besoins des aidants requiert que les services considèrent les aidants aînés en tant que groupe qui a ses propres besoins de santé et de soutien, en d'autres mots, les considérer des clients du système de santé qui ont leurs propres besoins de santé et de soutien. D'ailleurs, c'est ce que font certains pays, notamment la Grande-Bretagne et la Suède. En Grande-Bretagne, il y a une loi qui oblige les professionnels des services à prendre en compte les besoins propres des aidants lors de l'élaboration du plan de services à domicile. Cette loi, le Carers' Recognition and Services Act (Department of Health, 1995), existe depuis 1995 et d'autres législations sont venues compléter ou renforcer cette loi. Depuis 1999 (voir Department of Health, 2001), on offre aux aidants une allocation sous forme de paiement direct pour qu'ils puissent se procurer des services de répit (voir les différents sites Web indiqués à la fin de la liste de références). Il y a dans tout le pays des centres pour les aidants familiaux sans but lucratif. J'ai visité un de ces centres, le Princess Royal Trust Leeds Carers. Voici les principaux services que ce Centre met à la disposition des aidants : écoute téléphonique; personnes ressources disponibles sur place ou à domicile pour évaluer les besoins de soutien et de santé des aidants et leur expliquer comment rejoindre les services de santé et les services sociaux; publication d'un bulletin mensuel gratuit qui est envoyé aux aidants pour les informer des activités du Centre et maintenir les contacts. Ce Centre offre des conférences aux intervenants des services de santé et des services sociaux afin de les informer des besoins en services des aidants. Le Centre a également mis sur pied un programme original destiné aux aidants difficiles à rejoindre. Au Québec, il existe un tel centre au CLSC René Cassin. La Suède offre des allocations qui permettent à la personne soignée de payer un membre de la famille pour lui donner des soins, à la condition d'avoir besoin d'au moins 17hres de soins par semaine. On offre également aux aidants familiaux de moins de 65 ans un salaire similaire à celui du personnel des agences de soins à domicile. Un autre programme permet aux aidants qui ont un emploi rémunéré de s'absenter de leur travail lorsqu'un de leur proche a besoin de soins de compassion. Cette mesure s'apparente au récent programme canadien. En conclusion Les époux aidants et les épouses aidantes représentent une force vive dans la Société québécoise. Leur contribution est indispensable à l'État, ils sont nombreux et leur engagement aux soins de leur partenaire est particulièrement profond. Par ailleurs, ces aidants et ces aidantes encourent des risques sur le plan de leur santé. Qui plus est, le prendre soin a lieu dans un contexte où la reconnaissance sociale de leur contribution se fait attendre ainsi que des mesures concrètes pour les soutenir et assurer leur qualité de vie. La vulnérabilité qui ombrage la destinée de certains aînés, ne doit pas nous faire oublier que bon nombre d'entre eux sont vivement engagés dans la collectivité. Les époux aidants et les épouses aidantes en sont un exemple. Rendons hommage à ces aidants aînés pour leur contribution sociale hautement humaniste. À l'heure où on parle de solidarité sociale, ce groupe nous en donne un exemple bien concret et c'est là, une autre contribution des aînés à la collectivité québécoise. Selon Frédérick Lesemann (1989), un spécialiste québécois de l'analyse politique, il faut parler de Familles-Providence et non d'État-Providence. Notes 1 À cause du temps limité, je ne peux pas parler de la contribution des conjoints et des conjointes qui offrent de l'aide et des soins à leur partenaire en milieu d'hébergement. Ils sont nombreux et tout aussi engagés dans les soins que les aidants aînés d'un partenaire vivant à domicile. Ce sujet pourrait d'ailleurs faire l'objet d'une présentation en soi. Références Bowers, B.J. (1987). Inter-generational care-giving: Adult caregivers and their aging parents. Advances in Nursing Sciences, 9 (2), 20-31. Brody, H., Thomson, C., Thomson, C., & Fine, M. (2005). Why caregivers of people with dementia and memory loss don't use services. International Journal of Geriatric Psychiatry, 20, 537-546. Décarie, S. (1995). « Les aidants
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